La pandemia de sida, una alarma sanitaria marcada por el estigma social

La pandemia del VIH se ha cobrado unos 39 millones de vidas en todo el mundo desde que comenzaran a detectarse casos hace 40 años. En España, el peor momento llegó en 1995, cuando se registraron 5.857 muertes relacionadas con el VIH. En total, entre 1981 y 2018 son 59.525 personas las que han perdido la vida por esta enfermedad en nuestro país. Actualmente, la tendencia de nuevos contagios es descendente, pero el estigma asociado al virus sigue afectando a la población seropositiva.

¿Qué pasó?

El investigador cultural Alberto Mira escribió en uno de sus libros: "Rock Hudson, Freddy Mercury y Elizabeth Taylor sí, pero no Jaime Gil de Biedma". En los años noventa, y según el relato mediático, pudiera parecer que el sida era una cosa que venía de fuera. Algo que afectaba a las grandes estrellas norteamericanas, pero que no calaba en la conciencia popular española aunque fallecieran por su causa figuras como la del poeta catalán. El sida llevaba casi una década en España, pero no llegaría a su punto álgido hasta 1994 y 1995, cuando el número de contagios y muertes alcanzó su máximo histórico.

"Nos encontramos ante una epidemia de una enfermedad transmisible, prevenible, no curable, cambiante en sus vías más frecuentes de transmisión, que se transmite por prácticas de riesgo que persisten en la población, que está experimentando incrementos en países de nuestro entorno y que continúa, en definitiva, constituyendo un importante problema de salud pública". Así definía la enfermedad la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida en 2004, más de 20 años después de que se desatara la pandemia en nuestro país.

Lo primero que hay que saber para comprender una enfermedad como esta es su origen: el virus de la inmunodeficiencia humana o VIH. No debe confundirse el VIH con el sida; el primero es simplemente un virus, mientras que la segunda es la enfermedad que puede llegar a desarrollar este virus. El VIH seguramente llegó a los seres humanos a través de los viajes colonialistas a África de finales del siglo XIX y principios del XX, como una mutación del virus que afectaba a chimpancés. En 1983 se lo identificó como VIH y se clasificó en dos tipos: VIH-1 y VIH-2 —este segundo con una menor tendencia a desarrollar sida—.

Se trata de un virus que lentamente va degradando el sistema inmunitario del enfermo, lo que lo hace propenso a contraer todo tipo de enfermedades. En el caso de España, las más comunes fueron la neumonía y la tuberculosis. Es un proceso lento y asintomático, lo que hace complicado su diagnóstico, sobretodo en aquellos primeros años de la década de los ochenta, en los que no se había definido la extensión de la enfermedad.

Los primeros casos de enfermos con VIH se detectaron en Estados Unidos en 1981 y, apenas unos meses después, ya estaba en España. Pronto, se convirtió en una epidemia global. Hasta junio de 2019, la tasa de casos de VIH en España es de 6,94 por 100.000 habitantes. Aunque ya se ha controlado su mortalidad en la gran mayoría de países y se considera una enfermedad cronificada, aquellos con menos recursos siguen muriendo a diario por sida.

¿Cómo se desarrolló la crisis?

El primer caso de sida en España ingresó en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona octubre de 1981 —cuatro meses después de que se detectara en EEUU—. Se trataba de un hombre homosexual de 35 años que padecía el sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer de piel que le provocaba lesiones cutáneas violaceas, fiebre, dolores de cabeza, pérdida de peso y hemiplejia. Murió cuatro días después de ser operado.

Este sarcoma se había empezado a conocer en Estados Unidos como el "cáncer gay", porque afectaba en especial a la población homosexual masculina. Cuando, en 1983, varios científicos estadounidenses descubrieron el VIH y lo vincularon con el sida, estos casos de sarcoma Kaposi se asociaron a la enfermedad. Pero el estigma se había extendido casi más rápido que el virus. Los más afectados por la enfermedad se conocían como las cuatro haches: homosexuales, hemofílicos, heroinómanos y haitianos —este último por considerarse que Haití era un destino turístico frecuentado por homosexuales—; aquellos que, bien por relaciones sexuales sin preservativo, bien por contacto sanguíneo directo, eran más vulnerables a contraer el virus.

En 1982, se detectó en España el primer caso de sida infantil, en un bebé que murió sin diagnóstico a los pocos meses. Los sanitarios creyeron que se trataba de un niño burbuja, que había nacido sin sistema inmunitario. Más tarde, se descubrió una tercera vía de trasmisión del VIH: la que se da de madres a hijos en el embarazo. Así, se crearon dos visiones de la enfermedad: el estigmatizado contagio adulto por vía sexual o a través de jeringas compartidas, y la de los recién nacidos inocentes. En cualquier caso, ni siquiera los niños se libraron de la discriminación de esta enfermedad, ya que "los menores con VIH sufrían, incluso, el rechazo en sus colegios".

En 1985 se desarrolla el primer test de anticuerpos, lo que permite un diagnóstico más efectivo de seroprevalencia del VIH. Todavía no hay una respuesta clara del Gobierno para atajar la enfermedad, y reconocer que se era seropositivo era sinónimo de salir del armario —con todo el rechazo social que ello conlleva—, aunque en nuestro país la transmisión de VIH tuviera mucha más incidencia entre drogadictos que se inyectan sustancias por vía intravenosa. Se calcula que al inicio de la década de los noventa, en torno al 63% de los seropositivos eran drogadictos, mientras que el 17% se declaraban homosexuales —algo más de un 3% decía pertenecer a ambos grupos—.

En estos primeros años se desarrolla una respuesta ciudadana entre el arte y el activismo para concienciar sobre la realidad del sida en España frente a la inactividad institucional. Actuaciones como "Sida Da", en la que un grupo de artistas inventaban locuciones jugando con la palabra "sida" en tono dadaísta y cómico consiguieron "romper el silencio público sobre la enfermedad".

En 1986, la OMS confirma que hay más de 10 millones de personas con VIH en todo el mundo, pero no es hasta 1987 cuando el Ministerio de Sanidad español lanza su primer spot institucional sobre el virus: "SiDa, NoDa" en el que se explican, mediante dibujos animados, algunas situaciones en las que puede transmitirse el VIH y otras en las que no. No obstante, la primera campaña contundente para generalizar el uso del perservativo es la conocidísima "Póntelo. Pónselo" del año 1990. Para entonces, ya había 132 casos de VIH por millón de habitantes en España y la tendencia era creciente.

Durante los noventa se sucedieron otras expresiones artísticas y performances que pretendían normalizar la situación de los enfermos y concienciar a la población. En 1991, un colectivo catalán lanzó una campaña de carteles que colocaron por Barcelona en la que se veía al entonces president de la Generalitat, Jordi Pujol, con la palabra "sida" cubriéndole la boca y el siguiente mensaje: "436 personas habrán muerto del SIDA en Barcelona durante el año 1991. En este mismo año, Jordi Pujol no ha mencionado la palabra SIDA en ninguna de las 300 declaraciones que hizo".

En 1994, los contagios aumentaban por razón de 190 positivos por millón de habitantes, mientras que los casos más graves del resto de Europa apenas rozaban la centena por millón. España atravesaba su peor momento en la pandemia, y terminó de hacerse patente al año siguiente, cuando se alcanzó un máximo en mortalidad y se registraron 5.857 fallecimientos relacionados con VIH. El aumento de casos graves de sida empezó a frenarse entonces gracias a la introducción de las terapias de alta eficacia en 1996. Los resultados fueron inmediatos: entre 1996 y 1997 los casos de sida descendieron un 28%. La mortalidad entre 1995 y 1998 cayó un 68% y desde entonces ha seguido bajando, aunque a un ritmo más lento.

En 2008, España autoriza el uso de la primera terapia triple contra el virus en un comprimido diario, pero uno de los métodos más eficaces de prevención de contagio, la profilaxis preexposición o PrEP, no se ha comercializado en nuestro país hasta finales de 2019. "La PrEP es una opción preventiva más, dentro de la oferta de la prevención combinada (...) sería más coste-efectiva en grupos de HSH [hombres que tienen sexo con hombres] de alto riesgo y no debería ser una intervención aislada, sino usada en combinación con otras intervenciones", según un informe del Plan Nacional sobre el Sida de 2018.

La PrEP fue aprobada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en 2016, pero hasta el pasado 30 de septiembre no se acordó su inclusión en el Sistema Nacional de Salud y, por tanto, su financiación en la Seguridad Social. Eso sí, por ahora, solo podrá recetarse para los considerados grupos de riesgo: hombres que tienen sexo con hombres y mujeres trans mayores de edad que cumplan dos de los supuestos —haber tenido más de diez parejas sexuales en un año, practicar sexo anal sin protección, haber consumido drogas en relación con encuentros sexuales o haber padecido una ITS bacteriana—, además de mujeres en situación de prostitución que no usen habitualmente el preservativo.

Organizaciones como QuieroPrEPYa, que pedían esta financiación y distribución de la pastilla, exigen ahora que no esté sujeta a los supuestos y se pueda recetar a demanda.

¿Cómo se informó de ello?

El estigma sobre el VIH y el sida se propagó en parte gracias a la acción de los medios de comunicación. La popularización del término "cáncer gay" durante los primeros años de la pandemia, para referirse al sarcoma de Kaposi que desarrollaban muchos enfermos de sida fue una de las primeras manifestaciones discriminatorias, pero no la única. La enfermedad tenía los "ingredientes ideales para un tratamiento informativo alejado de lo científico, precisamente, en el asunto sanitario más importante del último cuarto de siglo", como apuntan las investigaciones en prensa.

En 1983, Informe Semanal publicó uno de los primeros reportajes televisivos sobre la enfermedad, pero se centraba solo en los casos estadounidenses y en las llamadas cuatro haches. En 1987, el mismo programa lanzó un nuevo reportaje sobre el tema. Esta vez, hablaba de la incidencia de la pandemia en nuestro país, pero encasillándola como una enfermedad ligada a la homosexualidad. De hecho, el programa se tituló "Homosexuales: la crisis del sida".

La idea del virus como algo asociado al Otro —un extraño, algo ajeno a la sociedad— se propagó con titulares como "El síndrome puede extenderse a la población normal", publicado por el ABC. Llegó incluso a Estados Unidos, el punto de origen de la pandemia. Allí, el New York Post puso por escrito en 1987 una leyenda negra que llevaba años fraguándose y que hablaba de un hombre canadiense y homosexual como el paciente cero, extranjero que había traído la enfermedad a su país. En el artículo, titulado "The man who gave us aids" ("El hombre que nos contagió el sida") se conjugan todos los estereotipos negativos sobre la enfermedad.

En 1990, cuando Benetton lanzaba su polémica campaña publicitaria sobre el sida, en la que se veía a un enfermo a las puertas de la muerte, en España se publicaban artículos bañados en estereotipos y falsedades. Ese verano, La Vanguardia incluyó una pieza en la que se decía que el sida era "un castigo de la naturaleza violentada (...) las consecuencias de la cacareada liberación sexual, del orgullo gay, de la pornografía estridente o sutil en los medios de comunicación".

Según una tesis doctoral sobre la evolución de la información sanitaria en los medios de comunicación españoles, las noticias sobre el sida son las más frecuentes en los años 1980, 1985, 1991 y 1996. De hecho, afirma que "el sida ha generado en los medios de comunicación más información que cualquier otra patología humana" —el tiempo nos dirá si la actual pandemia de coronavirus consigue batir este infame récord—.

Por supuesto, el sida tampoco se ha librado de ser víctima de otro tipo de bulos y teorías conspiratorias. Una de ellas, desmentida el pasado año por Maldita, denunciaba que el virus había sido creado en un laboratorio de la CIA para "exterminar a los enemigos de Estados Unidos".

¿Qué consecuencias tuvo?

Los diferentes estudios del Ministerio de Sanidad, indican que entre 1981 y 2018 han fallecido en España 59.525 personas por VIH. Desde que se introdujeran los primeros tratamientos efectivos, la mortalidad no ha dejado de descender, de forma lenta a partir de 1998, pero sin repuntes alarmantes. En todo el mundo, son más de 78 millones de personas las que han contraído el virus desde que se originó la pandemia, y 35 millones han perdido la vida por su causa.

El estigma que ha acompañado al VIH desde su descubrimiento tiene que ver con una imagen deformada de la enfermedad en el imaginario colectivo, que asocia al virus a una "interpretación metafórica del mal y de la trasgresión, como anomalía o monstruosidad o incluso como castigo por el vicio y la degradación, lo que hace del enfermo el principal responsable de su dolencia", según indica un estudio de la UNED. Es, sin duda, una de las "particularidades y características propias que la diferencian de cualquier otro tipo de crisis puramente sanitarias", como apunta un estudio de la Universidad Complutense de Madrid.

¿Qué aprendimos?

Desde aquellos turbulentos primeros 15 años de pandemia, la comunidad médica ha hecho importantes avances en el tratamiento y cronificación del sida. Uno de los objetivos de la ONU para 2030, de hecho, es acabar con la pandemia. Para ello, ONUSIDA ha desarrollado el plan 90-90-90, que pretende que los países consigan que al menos un 90% de los casos sean diagnosticados, que un 90% de ellos reciban tratamiento y que un 90% de los enfermos tenga una alta supresión viral, es decir, que los niveles en sangre del virus sean muy bajos.

En España, en 2019, se lograron cumplir dos de los tres objetivos, y el país quedó a las puertas de la tasa de diagnóstico ideal: solo el 82% de los casos de VIH están diagnosticados, según informa la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC). Para solventarlo, esta asociación pide que se realicen más pruebas desde la Atención Primaria.

En 2019, el informe anual de la ONU indicó que se habían producido 1,7 millones de nuevos contagios y 690.000 fallecimientos. Un tercio de los nuevos casos se encuentra entre hombres que tienen relaciones con otros hombres y, de esos, un 36% se trata de hombres entre 15 y 24 años. Sin embargo, 12,6 millones de los 38 millones de personas que viven con el VIH no tuvieron acceso al tratamiento que puede salvar sus vidas. Esta situación podría empeorar gravemente a causa de la pandemia de covid-19.

En 2017, el informe "Goalkeepers" de la Fundación Bill y Miranda Gates ya advertía que un recorte del 10% en la financiación global contra el VIH supondría 5 millones de muertes en menos de 15 años. Ahora, con una buena parte de los recursos económicos en materia de sanidad en el mundo dedicados a encontrar y distribuir la vacuna del coronavirus, la ONU muestra su preocupación por la financiación para luchar contra el sida: "No podemos tener países pobres al final de la fila. Las personas no deben depender del dinero en su bolsillo o del color de su piel para protegerse contra estos virus mortales. No podemos tomar dinero de una enfermedad para tratar otra. La respuesta tanto para el VIH como el covid-19 deben estar totalmente financiados para evitar la pérdida masiva de vidas".

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Esta financiación depende del Fondo Mundial contra el VIH/SIDA, la tuberculosis y la malaria, creado en 2002. España contribuyó a este fondo con 693 millones de dólares entre 2003 y 2010, pero frenó su donación en 2011 por la crisis económica y no volvió hasta noviembre de 2019 cuando donó 100 millones de euros para los siguientes tres años.

El económico no es el único problema que amenaza con retornar a los tiempos más oscuros de la pandemia del VIH. Aunque el número de casos nuevos no ha dejado de caer desde mediados de los noventa, la pendiente ha ido estabilizándose y los expertos creen que "uno de los principales problemas" es que los avances médicos que han permitido un "mejor pronóstico de la enfermedad ha propiciado una baja percepción del riesgo", algo que se lleva advirtiendo desde 2016.

Los datos del Ministerio de Salud sobre el uso del preservativo apuntan en esta dirección. En la macroencuesta de salud sexual de 2003, se revelaba que el 79,6% de los menores de 30 años utilizaban preservativo desde su primera relación sexual, y el 59% del total de encuestados decía usarlo en todo sus encuentros sexuales con parejas ocasionales. Los datos ejemplificaban la eficacia de las campañas institucionales y de activistas a raíz de la pandemia de VIH. Sin embargo, los resultados de otra encuesta llevada a cabo en 2018 demuestran que, si bien el 76,4% de los jóvenes utiliza preservativo en todas sus relaciones sexuales y niegan practicar la marcha atrás, lo hacen, en su mayoría para evitar embarazos no deseados. Las enfermedades de transmisión sexual se conocen, pero están supeditadas a un "discurso interiorizado de que 'estas cosas les pasan a los demás, a mí no'."