Las farmacéuticas destinan 110 millones al año a financiar a las asociaciones europeas de pacientes

Las organizaciones de pacientes son importantes defensoras de los enfermos. Sus redes de apoyo son esenciales. Sus campañas para mejorar el acceso a nuevos medicamentos tienen peso. Sin embargo, estas actividades dependen a menudo de los actores más poderosos de la industria: las grandes farmacéuticas.

Las principales farmacéuticas invirtieron 110 millones de euros en 2022 en organizaciones de pacientes de la UE, Noruega, Suiza y el Reino Unido, según revela una investigación realizada por el consorcio periodístico Investigate Europe. Compañías como Pfizer, Novo Nordisk y AstraZeneca financian desde actividades de sensibilización hasta campañas mediáticas y podcasts, lo que reaviva la preocupación por la influencia de la industria en el conjunto del sector.

Algunas entidades paneuropeas están financiadas mayoritariamente por las empresas y otras defienden medicamentos de gran éxito, como el adelgazante Wegovy, mientras reciben decenas de miles de euros de su fabricante.

"Las empresas farmacéuticas utilizan esta financiación como vehículo para alcanzar sus objetivos", afirma Margaret McCartney, médica británica que lleva años estudiando los conflictos de intereses en el sector. "Existe un riesgo enorme para la independencia de estos grupos de pacientes", sostiene.

Esta información forma parte de un proyecto sobre el negocio de las grandes farmacéuticas en el que participaron más de 20 medios europeos. infoLibre publica en exclusiva en España la investigación completa. [Puedes consultar aquí todos los artículos de la serie].

Más de 3.000 organizaciones recibieron pagos

Las 33 empresas que forman parte de la patronal europea –la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Efpia, por sus siglas en inglés)– publican anualmente lo que se denominan “transferencias de valor”, el dinero con el que financian actividades de médicos, de sociedades científicas y de organizaciones de pacientes. En el año 2022, esos laboratorios declararon más de 11.000 pagos a asociaciones de pacientes de los treinta países analizados por los periodistas. Pese a que en su compromiso de transparencia Efpia indica que las compañías deben detallar a qué se destinaron los fondos, en cientos de casos no ocurre así.

La patronal europea considera que “ha liderado el camino hacia una mayor transparencia”, pero admite que el panorama de la divulgación de los datos está “fragmentado”. Esa “fragmentación” dificulta obtener la información en determinados lugares, como Países Bajos, por lo que el total de pagos realmente realizados superará ligeramente los 11.000 indicados.

La multinacional estadounidense Gilead fue la mayor donante, con 12,8 millones de euros, seguida de Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi y Johnson & Johnson. En conjunto, estas seis empresas aportaron más de la mitad de la financiación total.

Más de 3.000 organizaciones de pacientes aceptaron dinero de la industria. De ellas, 487 recibieron más de 50.000 euros y 24 superaron el medio millón. Algunos grupos de pacientes admiten que dependen «demasiado» del dinero de las farmacéuticas, pero varios señalaron que las fuentes de ingresos alternativas son escasas.

En el otro extremo están entidades más pequeñas y que reciben, por tanto, cantidades menores. En concreto, 2.046 grupos obtuvieron menos de 20.000 euros.

En el caso de España, las empresas de Efpia pagaron en 2022 actividades de 349 organizaciones de pacientes, de las que 21 recibieron más de 100.000 euros. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, con 310.000 euros, fue la que más dinero aceptó. [Puedes leer aquí una información específica con todos los datos relevantes de España].

Sólo un 2% para salud mental

Una parte significativa del dinero fue a parar a entidades de pacientes con enfermedades crónicas o raras y a áreas donde las empresas comercializan tratamientos nuevos o caros. Con diferencia, la mayor parte de la financiación correspondió a los grupos de lucha contra el cáncer, que percibieron casi un 25% del total. Por el contrario, sólo alrededor del 2% se destinó a apoyar a quienes trabajan en temas de adicción o salud mental.

“El panorama viene dictado por el destino de los fondos. Es una decisión comercial de las empresas sobre lo que se considera una buena inversión”, critica McCartney.

La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), que apoya a las personas que padecen esta enfermedad crónica de la piel, recibió más de un millón de euros. El análisis de sus cuentas revela que la IFPA, con sede en Estocolmo, está financiada casi en su totalidad por empresas farmacéuticas.

Su directora ejecutiva, Frida Dunger, indicó a preguntas de los periodistas que la IFPA aplica una estricta política ética y “se guía únicamente por su misión de mejorar la vida de las personas” que padecen la enfermedad. El grupo está intentando diversificar su financiación y ha contratado a un gestor de captación de fondos, explicó Dunger, quien añadió que la transparencia es importante para la organización: “Nuestro sitio web se está actualizando a fondo para simplificar la navegación”.

Los grupos que trabajan en hemofilia y otras enfermedades de la sangre recibieron más de 3,3 millones de euros. Estas enfermedades afectan a menos del 0,03% de la población de la UE, según el Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC), que recibió más de 600.000 euros de CSL Behring, Sanofi, Roche y otros.

Los medicamentos para estas enfermedades son caros. Hemgenix, la terapia génica para la hemofilia B de CSL Behring, tiene un precio millonario. Su uso se aprobó en Europa el año pasado. Hemlibra de Roche, para la hemofilia A, es otro ejemplo de medicamento con un precio elevado.

“Las empresas patrocinan enfermedades crónicas en las que también hay intervenciones costosas”, indica Claudia Wild, directora general del Instituto Austriaco de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. “Si las empresas fueran tan altruistas, podrían pagar a un fondo central sin saber a qué grupo de pacientes se destina el dinero. Pero no es así. Se trata de gestionar las relaciones”, apunta.

Olivia Romero Lux, directora ejecutiva del Consorcio Europeo de Hemofilia, afirma que la entidad “depende principalmente” del dinero de la industria porque los fondos públicos se destinan habitualmente a enfermedades más comunes. Romero Lux añade que el grupo busca financiación diversa, pero al mismo tiempo confiesa: “Sin las contribuciones empresariales, no podríamos cumplir nuestra misión, que es mejorar el acceso al diagnóstico, la atención y el tratamiento de las personas con trastornos hemorrágicos”.

Los países con notable influencia pública y política, y los mayores mercados, recibieron casi todos los fondos. Los grupos del Reino Unido aceptaron 20,7 millones de euros, seguidos de Bélgica, Francia, Italia, Alemania y España. La posición de Bélgica se explica por el hecho de que muchas organizaciones paneuropeas tienen su sede en Bruselas. En cambio, las entidades de Malta recibieron menos de 10.000 euros en su conjunto durante todo el 2022.

"Una influencia a nivel estructural"

“La promoción, el compromiso público y los grupos de presión son las causas clave que el sector quiere financiar. Se trata de una influencia a nivel estructural”, analiza Piotr Ozieranski, profesor de la Universidad de Bath que ha estudiado la financiación en el Reino Unido y Europa.

La empresa suiza Novartis donó en 2022 más de 180.000 euros a Heart UK. Previamente, la organización benéfica presentó pruebas al organismo regulador británico en apoyo de la autorización de Inclisirán, un fármaco de Novartis para reducir el colesterol. Tras su aprobación en septiembre de 2021, la Asociación Médica Británica expresó su preocupación por la falta de datos sobre la seguridad a largo plazo y los posibles efectos secundarios futuros desconocidos del medicamento. De acuerdo con los datos publicados por Novartis en 2023, el fármaco ha demostrado ser seguro y eficaz. Heart UK no respondió a la solicitud de los periodistas de conocer su versión.

Millones de euros pagados por la industria se destinaron a marketing y patrocinio de conferencias organizadas por asociaciones de pacientes. «Existe una relación directa y lineal», considera Wild, quien destaca que “los grupos de pacientes son mejores gestores de marketing que las farmacéuticas porque se les considera neutrales u objetivos”.

Esto es especialmente evidente en el caso de Novo Nordisk, que fabrica Wegovy, el medicamento contra la obesidad más vendido. La corporación danesa donó más de 300.000 euros a grupos europeos contra la obesidad en 2022. Entre ellos, 46.000 euros a la organización británica All About Obesity para ayudar a lanzar su sitio web. En los medios de comunicación, su fundadora, Sarah Le Brocq, que también forma parte de un grupo de expertos de Novo Nordisk, se ha deshecho en elogios hacia el tratamiento. All About Obesity mantiene que Novo Nordisk no tiene “ninguna influencia” en el sitio web y que conserva todo el control editorial.

El codiciado medicamento no está exento de polémica. “Wegovy lleva aparejados muchos problemas. Uno de ellos es que, cuando se deja de tomar, el peso suele volver a aumentar”, explica la doctora McCartney. “Los grupos de pacientes financiados por las farmacéuticas están ayudando a crear un mercado y una dependencia de este tipo de medicación”, critica.

Eli Lilly dio a All About Obesity 29.000 euros en concepto de "suscripción corporativa". Su medicamento, Mounjaro, fue aprobado para la pérdida de peso en el Reino Unido el año pasado y en la Unión Europea este mes de abril. La organización de pacientes presentó una declaración de apoyo al fármaco ante el organismo regulador británico antes de la aprobación del fármaco.

Tras ser contactada por Investigate Europe, la entidad británica actualizó su sitio web. “Hemos decidido que añadir una sección de declaración de intereses en la página web permite una total transparencia», indicó Le Brocq. En todo caso, destacó que no existían conflictos de intereses con los financiadores y añadió que “a medida que la medicina de la obesidad sea más conocida y los tratamientos estén más disponibles, se parecerá mucho más a otras áreas como la diabetes, las cardiopatías y el asma, donde es habitual contar con el patrocinio farmacéutico para eventos de aprendizaje. Que esto se considere aceptable es algo que deberá decidir la profesión médica en su conjunto”.

Programas en los medios

Hay cientos de ejemplos de empresas que financian actividades de marketing y medios de comunicación. En Italia, Roche dio unos 140.000 euros al grupo de relaciones públicas Omnicom. El dinero se destinó a organizar una serie de charlas y actos para pacientes sobre el futuro de los medicamentos. Roche incluyó a Omnicom en sus datos sobre financiación de organizaciones de pacientes.

La British Skin Foundation (Fundación Británica de la Piel) se benefició de un pago de 29.000 euros de Sanofi para una serie de televisión. Sanofi declaró que “había comprado un segmento del programa Ages of Our Skin de ITN Productions, lo que refleja una contribución no financiera en especie para apoyar la participación de la British Skin Foundation». A preguntas de los periodistas, Sanofi respondió que no tenía “ningún control editorial” sobre la emisión.

La organización benéfica también mantiene que Sanofi no tuvo “ninguna influencia" en su contribución al programa y que sin esa financiación no podrían haberla realizado. «Utilizamos estos segmentos para hablar de nuestro trabajo y/o destacar temas importantes y de actualidad sobre la salud de la piel», indicó un portavoz.

"A menudo se trata de socializar a los grupos de pacientes para que piensen sobre cuestiones políticas de formas que son coherentes con la manera en que las compañías farmacéuticas las enfocarían. Se trata de influir en cómo se perciben las cosas y cómo se habla de ellas", cree Ozieranski.

Influyentes organizaciones en Bruselas

La investigación periodística revela los fuertes lazos que la industria mantiene con grupos que operan en los círculos de poder de la UE, con cerca de 10 millones de euros destinados a influyentes organizaciones de pacientes en Bruselas.

La Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergia y Enfermedades Respiratorias (EFA, por sus siglas en inglés) recibió casi 640.000 euros. Forma parte de un grupo de trabajo en la Agencia Europea de Medicamentos, el regulador de la UE, y de un grupo de interés en el Parlamento Europeo. En 2022, aproximadamente dos tercios de sus ingresos procedieron de la industria, según la entidad.

La EFA cuenta con "alianzas corporativas sostenibles" y depende del apoyo de varias empresas, según su directora general, Susanna Palkonen. Además, resalta que cambios introducidos en los programas de financiación de la UE conllevaron que la organización ya no pudiera optar a determinados fondos públicos.

Otro beneficiario en Bruselas fue la Federación Internacional de Diabetes (IDF), la entidad que más dinero recibió de la industria en 2022. De acuerdo con las declaraciones de las empresas, IDF obtuvo 1,6 millones de euros. IDF Global aseguró a los periodistas que había percibido 1,45 millones y que el resto había ido a otra entidad jurídicamente diferente, IDF Europe, quien a su vez reconoce haber recibido 460.000 euros de las compañías que forman parte de Efpia. Ninguna de las dos organizaciones quiso aclarar por qué la suma sobrepasa en varios cientos miles de euros el importe de los pagos declarados por las farmacéuticas.

IDF Global admitió que la mitad de sus ingresos en 2022 procedían de las grandes farmacéuticas: “Creemos que los laboratorios pueden ser socios valiosos en la comunidad de la diabetes. Por lo tanto, nos involucramos en alianzas con empresas y fundaciones responsables para promover nuestra misión”.

El Código de la patronal europea

Las declaraciones públicas con las transferencias de valor realizadas por las empresas se introdujeron en 2015, cuando la patronal Efpia lanzó una iniciativa que obligaba a sus miembros a publicar el apoyo prestado a médicos, a sociedades científicas y a grupos de pacientes. De acuerdo con este plan de transparencia deben ser públicos todos los datos de los tres últimos años.

“El Código Efpia establece una norma mínima para Europa, pero cada país tiene la opción de ir más allá en función de sus requisitos locales y actitudes culturales hacia la transparencia”, declaró un portavoz de la patronal europea.

Existe una falta de coherencia en la forma de publicar la información. Algunas empresas dificultan el examen de los datos o impiden totalmente las descargas desde sus páginas web.

“El propio sector establece las normas y vigila su cumplimiento”, indica Ozieranski, quien opina que Efpia debería crear una base de datos central con toda la información publicada. En Estados Unidos, por ejemplo, la base de datos federal Open Payments recopila las declaraciones de las empresas farmacéuticas de manera fácilmente accesible. “La transparencia de las empresas farmacéuticas es una caja de Pandora... incluso cuando se publica la financiación, varía, se clasifica de forma diferente, carece de coherencia y las cifras pueden estar muy agregadas”, resume Ozieranski.

Un portavoz de Efpia defiende, en cambio, que “la autorregulación ofrece mayor eficacia y adaptabilidad. Puede responder mucho más rápidamente a los cambios en el funcionamiento del mercado o a las expectativas de la sociedad que los enfoques jurídicos más burocráticos y costosos, cuya aplicación puede llevar años”.

Dependientes del dinero corporativo

El trabajo de Investigate Europe deja claro lo dependientes que son algunos grupos de pacientes del dinero de las farmacéuticas. Muchos no sobrevivirían sin esos pagos.

De las 24 entidades más financiadas por la industria, trece desvelaron qué porcentaje representaron esos ingresos sobre el total en 2022. En tres casos el dinero de las farmacéuticas supuso más del 90% de sus ingresos y en otros seis, más del 50%.

Mujeres contra el Cáncer de Pulmón en Europa aceptó más de 430.000 euros de múltiples donantes, lo que supuso el 75% del presupuesto de la organización benéfica italiana. Su secretaria, Stefania Vallone, destaca que son autónomos, pero admite que dependen “demasiado” del dinero corporativo.

“He pedido financiación a empresas que no tienen nada que ver con la industria farmacéutica, pero a menudo no obtengo ningún resultado: muchas no quieren poner su nombre junto al de pacientes con cáncer de pulmón, porque sigue habiendo un estigma asociado a una enfermedad que en el pasado se asociaba principalmente a los fumadores”, explica Vallone. “Así que al final recurro a las empresas farmacéuticas porque es más fácil conseguir el dinero de ellas”.

El Foro Europeo de Pacientes, un grupo que agrupa a asociaciones de toda Europa, recibió en 2022 de la industria dos tercios de sus ingresos totales, aunque la entidad resalta que ningún financiador privado acaparó más del 5% de su presupuesto.

Su directora ejecutiva, Anca Toma, señala que se necesita “una financiación pública mayor y sostenible”, pero añade: “Las empresas farmacéuticas y las asociaciones de pacientes tienen a veces intereses comunes y es natural que cooperen o financien áreas en las que están especializadas. Según mi experiencia, las farmacéuticas que nos financian no piden nada a cambio”.

Organizaciones que rechazan el dinero de la industria

La importancia que tienen estos ingresos para las asociaciones de pacientes se comprueba también con otro hecho: son muy pocas las que rechazan recibir dinero corporativo. Aunque alguna hay. Por ejemplo, Salud Mental España o YoungMinds en Reino Unido, que también trabaja en el área de la salud mental, en su caso centrada en personas jóvenes.

Nel González, presidente de Salud Mental España, explica que la confederación acordó ya en 2018 rechazar el dinero de la industria. “Las personas que en un momento dado están tomando un tratamiento no tienen ningún control sobre lo que les da el psiquiatra. Esas personas suelen defender la mayor independencia posible de las farmacéuticas”, explica.

Tom Madders, el director de campañas de YoungMinds, explica que ellos prestan apoyo a través de asesores de salud mental y jóvenes que tienen experiencia con la enfermedad. "Es crucial que esta información sea imparcial y que la gente sienta que puede confiar en nosotros. No aceptamos donaciones ni trabajamos en alianza con empresas que fabrican productos farmacéuticos, ya que creemos que esto puede socavar nuestra imparcialidad percibida".

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Investigate Europe contactó con las 33 empresas de la patronal Efpia para recabar sus comentarios. De las 24 que respondieron, diez dieron versiones total o parcialmente idénticas. Todas negaron haber influido en las organizaciones de pacientes.

La versión más larga señala: “Las organizaciones de pacientes son entidades muy profesionales acostumbradas a gestionar múltiples partes interesadas e intereses, al tiempo que conservan su independencia. Como todos los profesionales sanitarios, creemos que los pacientes deben estar en el centro de la toma de decisiones. Esto significa garantizar un diálogo abierto y transparente con los representantes y las organizaciones de pacientes a lo largo de todo el ciclo de vida de un medicamento. Es la independencia de las organizaciones de pacientes en estos debates lo que se valora tanto y, a su vez, esa independencia es uno de los principios de Efpia para la relación entre las organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica”.

Si tienes interés en saber la metodología utilizada para el análisis de los datos, puedes consultar este documento.