¿Por qué importa que hablemos sobre la demencia?
21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer
‘Pierdo memoria, son cosas de la edad’. Este popular dicho contiene escasa verdad. Perder memoria hasta un punto que interfiera en el funcionamiento diario no es parte del envejecimiento normal. Suele ser la manifestación visible de enfermedades del cerebro que dañan su estructura y deterioran las capacidades cognitivas. Estas enfermedades se denominan genéricamente demencias, y son una de las principales causas de discapacidad en el mundo. Se estima que en España la padecen entre 800.000 y 900.000 personas. Esta cifra equivale a la población de Valencia, y supera con creces la de otras enfermedades neurológicas progresivas. La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más común, responsable de entre un 60-80% de todos los casos, pero también hay otras, como por ejemplo la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal.
Algunos estudios advierten de que la cifra de personas con estas enfermedades se triplicará para el año 2050. ¿Significa esto que la demencia es más frecuente ahora que antes? No exactamente. Las tasas de incidencia (el número de casos nuevos en una población) han disminuido en las últimas décadas, pero el número total de casos aumenta, debido a un aumento de la esperanza de vida. Este descenso de la incidencia se atribuye a una mejora de los factores de riesgo modificables. El buen control de los factores de riesgo vascular, la práctica de ejercicio físico regular y la socialización, son ejemplos de hábitos saludables que aumentan nuestra resiliencia cerebral y reducen la probabilidad de desarrollar demencia, o retrasan su aparición. Una demora de solo 5 años en el inicio de los síntomas conseguiría disminuir a la mitad el número total de casos en el mundo y acortaría significativamente el tiempo que muchas personas viven con discapacidad severa. Las autoridades sanitarias, ayuntamientos y gobiernos regionales pueden promover políticas que fomenten estos estilos de vida y ayuden a reducir el riesgo de enfermar de demencia.
Actualmente no existe un tratamiento curativo para las demencias. La llegada de los primeros fármacos potencialmente modificadores del curso de la enfermedad, basados en anticuerpos monoclonales, ha sido controvertida por sus efectos secundarios y cuestionable relación coste-eficacia. La Agencia Europea del Medicamento rechazó su aprobación en julio de este año. Lejos de ser una razón para el desaliento, lo que esto demuestra es cuánto hemos avanzado y lo cerca que estamos de encontrar un tratamiento eficaz. La línea de desarrollo de fármacos para las demencias avanza sin pausa, con agentes terapéuticos dirigidos a una variedad de procesos patológicos claves en la enfermedad.
Los servicios de rehabilitación especializados en demencia y los programas de formación a familias son inaccesibles para la mayoría
Mientras esperamos la llegada de nuevas terapias, es mucho lo que se puede hacer con las ya disponibles. Los tratamientos existentes pueden mejorar algunos síntomas (por ejemplo, los trastornos neuropsiquiátricos y del sueño) y proteger la salud general y la calidad de vida de quien vive con la enfermedad. Para recibir tratamiento es necesario tener un diagnóstico, pero muchos casos de demencia tardan años en ser diagnosticados y esto es algo que debe mejorar. Tras el diagnóstico, y junto con el abordaje farmacológico, la Organización Mundial de la Salud recomienda la terapia de rehabilitación en el tratamiento de la demencia. El término “rehabilitación” asociado a una enfermedad progresiva e incurable despierta escepticismo en mucha gente. Sin embargo, la rehabilitación está ampliamente aceptada como terapia para otras enfermedades neurológicas incurables y progresivas, como el párkinson o la esclerosis múltiple (otra cosa es si se ofrece en el sistema público de salud o no) y las demencias no deben ser diferentes. Aunque la rehabilitación no puede detener la progresión de la enfermedad ni revertir sus efectos, sí puede ayudar a reducir la discapacidad asociada y prevenir complicaciones. Esto se denomina prevención terciaria.
Las terapias rehabilitadoras ayudan a las personas con demencia a prolongar su independencia y mantener actividades que son importantes para ellas. La rehabilitación cognitiva, funcional, de la comunicación y física son los abordajes no farmacológicos de elección y deberían ser ofrecidos rutinariamente bajo prescripción facultativa. Además de estos tratamientos, los programas de formación y entrenamiento a familias han demostrado eficacia clínica: impactan positivamente en el núcleo familiar, su salud mental y su capacidad para apoyar a la persona enferma. Son un pilar del proceso post-diagnóstico y deberían ser ofertados en todas las áreas sanitarias. Desafortunadamente, en la práctica, los servicios de rehabilitación especializados en demencia y los programas de formación a familias son inaccesibles para la mayoría, porque no existen de manera armonizada dentro de la cartera de servicios públicos.
La Asociación Internacional de Alzheimer publica este mes su informe mundial 2024 comparando el cambio que ha habido en las actitudes hacia las personas con demencia con respecto al 2019, y concluyendo que no han mejorado en absoluto. Las personas con demencia viven con una discapacidad ‘invisible’ para los demás, no es obvia a simple vista, y sufren mucha exclusión social, porque las actividades accesibles para la mayoría de la población no lo son para ellas. La poca presencia que tiene en nuestra conciencia colectiva la demencia, combinada con el desconocimiento y la desinformación, perpetúa creencias falsas, prejuicios y situaciones de deshumanización y trato injusto. Por eso la educación y sensibilización ciudadana debe ser una prioridad en la agenda política.
Hoy, más que nunca, los gobiernos tienen la responsabilidad de aprovechar una oportunidad histórica en materia de salud pública, fomentando la prevención, garantizando la atención sanitaria especializada y asegurando un trato equitativo para millones de personas y familias que viven con demencia.
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Aida Suárez González, investigadora en el UCL Institute of Neurology y experta en demencia.
