El 50% de las personas no recibe atención paliativa al final de su vida y el 75% muere con dolor emocional

"Tú importas porque eres tú y tú importas hasta el final de tu vida". Es el mensaje escogido para conmemorar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra este sábado 13 de octubre. Los cuidados al final de la vida han cobrado especial relevancia gracias al debate en torno a una muerte digna, pero continúan siendo, según denuncia la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), los grandes olvidados por el sistema sanitario.

La asociación advierte de "las carencias del sistema sanitario para atender las necesidades de las personas que necesitan cuidados paliativos" y recuerda que actualmente "apenas se ha modificado la situación que viven las personas al final de la vida". Según denuncia la propia organización, el 50% de ellas no reciben atención paliativa especializada y el 75% muere con dolor emocional por falta de atención psicosocial.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como "el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales".

Según estima la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), "tres de cada cuatro personas necesitarán en algún momento atención paliativa, unos cuidados que mejoran la calidad de vida tanto del paciente como de su familia, no sólo en la fase final de la enfermedad, sino desde el inicio del proceso y durante el periodo de duelo". Está demostrado, añade, que esta forma de atención "disminuye el sufrimiento del enfermo y de sus seres queridos, evita actuaciones innecesarias y da prioridad a los valores y preferencias del paciente en un momento de especial fragilidad".

Ana Fernández Marcos, directora de relaciones institucionales de la AECC, explica en conversación con infoLibre que la primera demanda, con motivo del día internacional, versa en torno a la necesidad de llevar a cabo un análisis exhaustivo de la situación. "Consideramos importante tener datos y ver cómo está llegando la cobertura de una atención que es crítica", dice, pues se trata de "una fase compleja en el sentido de las necesidades que surgen".

La atención de los pacientes al final de su vida, recuerda la experta, "requiere de unas condiciones un poco diferentes no sólo en cuanto a los aspectos físicos, sino también emocionales, sociales y espirituales". En ese sentido, sostiene, "todavía falta gente por poder acceder y no se da de manera integral", existe un "abordaje deficitario de las partes".

Por ello, la asociación reclama una "revisión exhaustiva de la estrategia del sistema nacional de salud". Si bien dicha estrategia "es excelente porque plantea estándares de cómo debe ser el servicio", las principales barreras tienen que ver con la escasez de información respecto a su progreso. Es urgente, añade la experta, poder "conocer de forma transparente la evaluación y cómo evolucionan los datos".

Reconocimiento y ley estatal

En el año 2007 se puso en marcha una Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos. El documento, cuya última actualización abarca los años 2010 y 2014, plantea un "modelo interdisciplinar de atención integral a los pacientes y sus familias, basado en la colaboración entre niveles asistenciales y en la accesibilidad en los distintos territorios o áreas sanitarias". La evaluación respecto a los objetivos relativos a procesos asistenciales y a aspectos organizativos "muestra algunos avances en el desarrollo de este modelo".

Según relata el análisis, "la mayoría de las comunidades autónomas incluyen en un plan específico los objetivos relacionados con la identificación, evaluación y establecimiento de planes terapéuticos, siendo considerados como objetivos de gestión en la mitad de ellas". La última en hacerlo ha sido Canarias, que en julio del presente año anunció la cesión de 4,21 millones de euros hasta 2021 para su implantación.

Entre las demandas que la AECC lanza con motivo del día internacional, se encuentra la puesta en marcha de una ley estatal que "permita armonizar las leyes que ya existen en varias comunidades autónomas". A su juicio, la norma debe "garantizar el acceso a cuidados paliativos para todas las personas que lo necesiten", además de "respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio", siempre que las condiciones lo permitan.

Según un estudio labrado por la propia asociación, un 45,4% de los pacientes encuestados prefiere estar en su casa; un 32% se inclina por un centro especializado y un 18% por un hospital. La Secpal recuerda que, en relación al lugar donde se ofrecen los servicios, principalmente se hace en el domicilio (63,7%) y en hospital (65,5%). La oferta de servicios en los centros sociosanitarios apenas supera el 50%. En este sentido, apunta, "es importante también centrar la atención en estos centros, ya que se estima que al menos un 30-40% de las de personas pasa los últimos meses de su vida hasta fallecer en centros sociosanitarios y residencias".

La asociación pide asimismo una "coordinación adecuada de los profesionales" y facilitar su formación, de forma que se identifiquen y promuevan buenas prácticas. Llaman, además, a "fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello". Fernández Marcos señala que gran parte de los sanitarios destaca precisamente la necesidad de una "formación más continuada, más reglada", porque en la actualidad "están acostumbrados a curar más que a cuidar".

La Secpal coincide en las necesidades formativas, y por ello cree que las comunidades "deben esforzarse en promover los cuidados paliativos como la forma más innovadora y progresista de atender con calidad a las personas que se enfrentan a enfermedades graves". En España, recuerda la organización, los cuidados paliativos "no son una especialidad, ni siquiera un Área de Capacitación Específica (ACE) o subespecialidad", de manera que "quien se dedica a ellos lo hace a partir de un proceso de autoformación y por haber tenido la oportunidad de desarrollar su carrera en este campo gracias a su dedicación y compromiso". Se ha incorporado como especialidad en comunidades como Andalucía y más recientemente en Castilla y León.

La Secpal defiende, en este contexto, un "proceso de reconocimiento" cuyo desarrollo debe incluir "una formación básica dirigida a todos los profesionales del ámbito sanitario". También urge "poner en marcha una especialidad o subespecialidad mediante el sistema de residencia, es decir vía MIR (Medicina), EIR (Enfermería) o PIR (Psicología)", así como "implantar la categoría profesional en cuidados paliativos como forma de creación de plazas específicas en las que se prime la formación y experiencia en este campo".

Muerte digna

Al debate sobre los cuidados paliativos le ha adelantado otro visiblemente polarizado y que guarda cierta relación: el de la muerte digna. El pasado año Unidos Podemos registró una iniciativa al respecto que no prosperó. Sí lo hizo la defendida por el PSOE este verano, quien propuso que la eutanasia pasara a ser una prestación de la cartera sanitaria.

También fue aprobada el pasado año la ley propuesta por Ciudadanos, que deja a un lado el suicidio asistido y se limita a ampliar algunos aspectos ya incluidos en la ley de autonomía del paciente de 2002, que consagró derechos como el rechazo a un tratamiento o el documento de voluntades anticipadas o testamento vital.

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La iniciativa de la formación naranja incluye el derecho del paciente a recibir sedación al final de la vida en dos niveles: paliativo (sedación parcial) o en fase de agonía (se permite dar medicación para sedar completamente al paciente para calmar dolores u otros síntomas). Por otro lado, también establece el derecho a estar acompañado en el proceso final, a recibir cuidados paliativos iguales en todas las comunidades y que estos sean domiciliarios y a que, si se muere en un hospital, se respete la intimidad del proceso asignando habitaciones individuales.

Fernández Marcos reconoce que su asociación ha estado muy pendiente de la propuesta planteada por el equipo de Albert Rivera. "Hemos seguido muy de cerca la ley de Ciudadanos, que intentaba armonizar nuestra preocupación principal", señala, al tiempo que rechaza entrar en el debate sobre la eutanasia. "Ya hay un debate previo", opina, y es "hasta dónde llega la cobertura de un derecho que ya está en el sistema sanitario". Fernández Marcos insta a que "llegue al 100%" para después poder "abrir los debates que haya que abrir".

A las mismas conclusiones llegaron diversos expertos el pasado mes de junio, durante el XII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. "Si se regula la eutanasia antes de que los cuidados paliativos sean accesibles para la mayoría de la población, siempre dejaremos el vaso medio vacío", convinieron los especialistas.