El PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, según informa EFE. Se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y que se ha cerrado en la noche de este lunes tras meses de negociación entre los grupos.
Según indican fuentes populares, el texto acordado también incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA, la apuesta por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables o la capacitación específica de los profesionales, así como la dotación económica necesaria.
Tras este acuerdo, se espera poder presentar el texto la semana que viene en comisión, según señalan a EFE fuentes parlamentarias.
El objetivo de los grupos es poder aprobarla en el pleno del Congreso en octubre y llevarla al Senado, donde se aprobaría definitivamente gracias a la amplia mayoría de apoyos que tendría previsiblemente.
Las claves
Estas son las principales claves de un texto acordado este martes:
- Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
- La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
- Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.
- Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.
- Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.
- Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.
- Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.
- Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.
Afectados por la ELA celebran el "principio de acuerdo" de los grupos sobre la ley para atenderlos
- Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.
- Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.
- Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.
El PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, según informa EFE. Se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y que se ha cerrado en la noche de este lunes tras meses de negociación entre los grupos.