Luis de Marcos (Madrid, 1967) es técnico de Televisión Española y quiere morir.
¿Se imagina cómo sería su vida si solo pudiese mover el cuello y la cabeza? ¿Si tuviera que depender de otros para hacer cosas tan cotidianas como alimentarse, vestirse o asearse? Luis lo sabe: fue diagnosticado de esclerosis múltiple primaria progresiva hace siete años.
Luis nació en Madrid pero vivió en la localidad madrileña de Getafe hasta los trece años. Aunque empezó a presentar los síntomas a los 25, no le diagnosticaron la enfermedad hasta los 43 años.
Su día a día transcurre en su salón, acompañado de sus hermanos –nunca ha tenido hijos–, sus amigos y un cuidador; tumbado en su cama de hospital junto a un bidón de agua del que bebe por un tubo. Tiene dificultades para respirar y hablar. Y no quiere dormir porque teme que al despertar el dolor sea mayor que el día anterior. El día que infoLibre le visita ha conseguido dormirse a las ocho de la mañana. Cuando lo hace, debe permanecer conectado a una máquina para evitar asfixiarse. A pesar de la dureza de su situación y del suplicio que soporta constantemente, (la morfina no consigue controlar el dolor), se muestra sonriente y con sentido del humor.
Entre 2007 y 2010, explica, la enfermedad degeneró bastante rápido. Fue entonces cuando comenzó a arrastrar una pierna y a fatigarse. Su pareja en aquellos días le animó a visitar a los especialistas: "Menos al ginecólogo, creo que fui a todos", bromea durante la entrevista con infoLibre en su domicilio en Madrid. Finalmente, el neurólogo le diagnosticó la enfermedad aunque, según aclara, para cuando fue informado ya sabía cuál era el problema porque había visto la misma evolución en la pareja de su hermano.
Antes, Luis trabajaba como técnico de Televisión Española. Tuvo que dejarlo a finales de 2011, un año después del diagnóstico y a la vez que le declaraban la incapacidad permanente. "Dejé el coche porque no podía aparcar y luego me compré una moto. Pasé de la moto a la silla de ruedas", relata. Ahora, por su tetraplejia, necesita ayuda de para asearse, vestirse e incluso comer. El tipo de esclerosis múltiple que padece, la primaria progresiva, es una forma poco frecuente de la enfermedad que solo afecta al 10% de todos los pacientes y que se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas.
Cuidan de él sus hermanos y una amiga y antigua compañera de Televisión Española. Una vez a la semana recibe la visita de un paliativista que revisa la medicación que tiene que tomarse. Su hermano se queda con él durante los días de diario y su hermana los fines de semana.
"Cuando tu vida se convierte en una tortura, la muerte es una liberación", explica Luis de Marcos, que ya sólo quiere una cosa: que le dejen morir con dignidad. "Me encanta la vida", aclara, "pero cuando no puede ser, es mejor irse".
Para él, el proceso hasta legalizar la eutanasia debería comenzar por la despenalización del suicidio asistido –castigado en el artículo 143.4 del Código Penal–. Luis pidió la sedación terminal para morir pero los médicos se la denegaron aduciendo que la decisión no es suya, a pesar de que la ley autonómica que entró en vigor en Madrid en marzo reconoce este derecho a pacientes cuando presentan "enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico". De Marcos califica esta circunstancia no solo de lamentable, también como "inhumana, medieval y cruel".
"La ley no nos permite irnos dulcemente", continúa. "No puede ser que si tomas esa decisión estés poniendo en peligro a las personas que están en tu entorno". El pasado abril, José Antonio Arrabal, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, coincidía con Luis en un vídeo que grabó antes de fallecer y que fue difundido por El País. "Me parece indignante que una persona tenga que morir sola y en la clandestinidad", decía Arrabal en la soledad de su casa de Alcobendas. Si su familia le hubiese acompañado en esos momentos, podría haber incurrido en un delito y lo mismo le ocurre a De Marcos.
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"Legalizar el suicidio asistido ya sería un gran paso", sostiene Luis. Su familia y amigos han puesto en marcha una página de Facebook para concienciar y recogen firmas a través de una petición en Change.org que cuenta ya con más de 14.000 firmantes. Intentan que los partidos desbloqueen el debate sobre la eutanasia que el Congreso rehuyó abrir en abril rechazando tomar en consideración una proposición de ley sobre muerte digna que Podemos registró en febrero.
Luis subraya que no actúa únicamente por sí mismo: "Yo no voy a llegar a verlo, pero las personas deberían planteárselo porque es demasiado importante. Por desgracia, los seres humanos no nos damos cuenta de lo que es hasta que no lo sufrimos en nuestras propias carnes, y esto le podría pasar a cualquiera". También les envía un mensaje a los políticos y dice que espera que su sufrimiento "sirva para algo".
"Me gustaría poder hacer más, me gustaría ir a la puerta del Congreso, pero no puedo hacerlo", dice. Y zanja: "Esto no es por nosotros, sino por el ser humano".
Luis de Marcos (Madrid, 1967) es técnico de Televisión Española y quiere morir.