▼ Publicidad

Noah Higón: "Es más sencillo tratar a una persona enferma que investigar una cura"

Noah Higón, jurista, politóloga, escritora y activista, premio joven infoLibre al compromiso social.

Noah Higón (Cheste, 1998), es jurista, politóloga, escritora y, sobre todo, activista. Descuelga el teléfono puntual, aunque confiesa que horas antes pensó que no iba a ser capaz. Las siete enfermedades raras que padece le impiden tener una vida como la de cualquiera y también, claro, tener certidumbre sobre cada uno de sus días. Cuando agenda algo, o tiene que acudir a algún acto, tiene la duda hasta el final de si podrá asistir. "Respiro cuando lo tacho de la agenda y puedo decir: lo he hecho", dice.

Este 11 de junio ya lo tiene marcado en el calendario. Acudirá al Ateneo de Madrid para recibir, de manos de infoLibre, el premio joven al compromiso social. Lo hace por el trabajo que lleva años haciendo para informar, visibilizar y sensibilizar sobre las enfermedades raras que sufren tres millones de personas en nuestro país. Su lucha, insiste siempre que puede, pasa por conseguir que se investigue. Y para ello, que se financie la ciencia. Sin ella, dice, "no hay futuro".

Recibes por parte de infoLibre el premio joven al compromiso social. ¿Cuál es ese compromiso? ¿Cómo definirías tu lucha?

Tengo 26 años y empecé con 14 a difundir las enfermedades raras, a difundir aquello que me ocurría. Y ya no sólo a mí, sino a tantos millones de personas en nuestro país. Aquella niña que se encontró en un mundo en el que nadie hablaba de enfermedades raras, en el que contarlo condenaba prácticamente la ostracismo porque era un tabú, vio que la única forma de que el mundo se enterase de lo que era convivir, sobrevivir y vivir con estas patologías era hacer activismo. Estos años he dado unas vueltas de campana increíbles. Si le llegan a decir a aquella niña todo lo que iba a venir no se lo hubiera creído. Se hubiese tenido que frotar los ojos. Tengo un agradecimiento muy grande de que la labor se reconozca.

Padeces en total siete enfermedades raras. La última, diagnosticada en 2019 después de una década de, has dicho textualmente, “hospital en hospital”. ¿Cómo te enfrentaste desde tan joven a tantas visitas al médico y a tantos diagnósticos?

▼ Publicidad

Es una vida totalmente distinta a la de las personas de tu edad. Yo me he criado en hospitales. De hecho, es que no tengo prácticamente conciencia de lo que es no tener una vida ligada a esto, sobre todo a la incertidumbre, a no saber muy bien qué te pasa, al periplo de querer encontrar un diagnóstico, a la incomprensión de la sociedad y del desconocimiento de muchos médicos. Todo eso ha forjado la mujer que soy, con mucha lucha y mucho empeño en seguir hacia delante y dar voz a todos aquellos que no la tienen porque la enfermedad se la ha quitado.

¿Cómo impactan en tu día a día las siete enfermedades que padeces?

Es muy cíclico. Hay temporadas que son más buenas y otras que son más malas. Yo suelo dormir una media de dos o tres horas al día, porque el resto me lo paso vomitando. Es una especie de montaña rusa, de no saber muy bien qué va a ser de ti a lo largo del día. Vivo con una mochila preparada por si tengo que salir pitando al hospital, porque mi vida está ligada a ellos. Todas las semanas tengo que acudir a ponerme mis goteros, llevo 17 operaciones y he firmado ya la número 18. He asumido que el cansancio va intrínseco a mi persona. Hay mucha sintomatología, es muy diversa, así que cada día es distinto al anterior. 

▼ Publicidad

Vivo con una mochila preparada por si tengo que salir pitando al hospital, porque mi vida está ligada a ellos

Y cada enfermedad tiene una sintomatología diferente en cada paciente, ¿no?

Son enfermedades muy variopintas y eso dificulta el diagnóstico porque no hay dos personas iguales. Sí que es cierto que yo me conozco muy bien, sé cómo funciona mi cuerpo y distingo muy bien en cada momento lo que me pasa, así que sé actuar en consecuencia. Es más, me dan más miedo las enfermedades comunes que las mías, porque no sé manejarlas. Hay días que me levanto y no puedo hablar porque la lengua se me paraliza, pero llamo al 112 y me voy al hospital.

A través de tu activismo has denunciado en numerosas ocasiones la poca inversión en ciencia que tenemos en España. ¿Por qué crees que no se invierte lo suficiente? 

Básicamente porque los pacientes que las padecemos somos pocos para investigar. Es mucho más sencillo tratar a una persona enferma que te haga un gasto diario que buscar una cura, aunque entiendo que es difícil porque hay siete millones de enfermedades raras. Además, va ligado a la precariedad que sufren los investigadores en nuestro país, que se tienen que ir fuera. El porcentaje del PIB que tenemos destinado a ciencia en España es ínfimo en comparación con otros países europeos. También el hecho de tener 17 sanidades distintas dificulta todo. Es un engranaje que requiere que las instituciones se pongan las pilas para tener una mejor calidad de vida. Ya no digo una cura, que aunque suene triste es algo utópico, pero que se nos permita no ir deambulando de hospital en hospital. 

El porcentaje del PIB que tenemos destinado a ciencia en España es ínfimo en comparación con otros países europeos. También el hecho de tener 17 sanidades distintas dificulta todo

¿Sientes por ello que las personas que padecéis enfermedades raras en España sois una especie de “ciudadanos de segunda”? ¿Crees que sois tres millones de olvidados?

Es triste decirlo, pero sí. Además, parece que las cifras se dicen muy a la ligera, olvidando que detrás de esos tres millones de personas hay gente como yo, con nombres y apellidos, con familia y con amigos. Por eso insisto tanto en la inversión, porque quienes sufrimos esto no somos sólo quienes sufrimos este tipo de patologías, también repercute en la sociedad. Debería de ser una lucha de todos. 

Precisamente sobre esto que comentas, has escrito dos libros y has utilizado los medios y las redes como altavoz para sensibilizar sobre este asunto. ¿Crees que no lo estamos? ¿Qué nos falta?

Creo que cada vez hay más sensibilidad, pero también es verdad que luego ves cosas que ocurren y te echas las manos a la cabeza. Ayer o antes de ayer salió por ejemplo la noticia de un chico al que le hicieron quitarse los audífonos en la PAU. Cuando lo ves te preguntas: ¿Pero cómo puede seguir pasando? Es que el capacitismo va intrínseco en nuestra sociedad. Creo que la solución es actuar sobre las bases, educar en valores a los niños, explicarles que todos somos raros y únicos. Y que, ojalá, algún día no tengamos que hablar de inclusión. Cuando incluyes es porque has excluido antes.

¿Y tú has sufrido esas exclusiones?

Sí, por desgracia bastantes veces. Por ejemplo, he salido al baño en un examen, no me han vuelto a dejar entrar y me han suspendido la asignatura. Son cosas que siguen pasando, así que lo único que queda es seguir peleando y conquistando derechos.

Más allá del terreno más científico, ¿crees que hay apoyo suficiente para apoyar la salud mental de todas las personas que sufren enfermedades como las tuyas? ¿Cómo impacta emocionalmente tener un diagnóstico tras otro?

Hay muy pocos psicólogos en la sanidad pública. Yo nunca he recibido atención psicológica por parte de un hospital. Es triste que no haya ningún acompañamiento, y ya no sólo para el paciente, sino también para la persona que cuida, que en muchas ocasiones lo necesita incluso más. En mi caso no me queda otra que sobrellevarlo con mi madre y mi padre, que son los que han estado siempre conmigo, pero es una tarea muy ardua. Tengo que recomponerme a mí misma y tirar hacia delante teniendo prácticamente todo en contra.

El 90% de los cuidados recaen en la mujer y en mi caso ha sido mi madre la que ha cuidado siempre de mí. Se borra muchas veces la identidad de estas personas.

Has explicado que fue tu madre la que se plantó en el hospital antes de que te detectaran la primera enfermedad rara. La que ha estado ahí también, junto a tu padre, en todo el periplo que has pasado hasta hoy. ¿Cómo es el impacto de las enfermedades raras en las familias de quienes las sufren? Y sobre todo, ¿qué necesitan?

Es un huracán. Cuando te hablan de estos diagnósticos lo normal es que no tengas ni pajolera idea de lo que te están contando ni de lo que va a suponer. El 90% de los cuidados recaen en la mujer y en mi caso ha sido mi madre la que ha cuidado siempre de mí. Mi padre, mientras tanto, tenía que trabajar, porque siempre hemos tenido el vicio de comer todos los días. El problema es que se borra muchas veces la identidad de estas personas. Mi madre no es Susana Bellver, es "la mamá de Noah". Es triste que las familias se vean obligadas sin quererlo a vivir una vida de hospitales. Además, cuando tienes un hijo enfermo, la gente suele desaparecer, bien porque no entienden o porque no quieren entender. Falta conciliación, que un padre o una madre no se tenga que ver obligado a dejar de trabajar por esto. 

¿En qué momento decides empezar con tu activismo? 

Siempre he estado enferma, pero con 12 años empecé a ponerle nombre a lo que me pasaba. En ese momento me quedé prácticamente sola, de hecho sólo conservo dos amigos de la infancia. Me pregunté: ¿Qué pasa? ¿Por qué es más fácil irse cuando no conocemos algo? Vi las redes sociales como una ventana para contarle al mundo lo que me pasaba, pero entonces no sabía que esto iba a llegar tan lejos. Ahora vemos gente que visibiliza la discapacidad con naturalidad, pero hace 12 años esto era impensable. Yo compartía mi vida como lo hace cualquier persona. Si estaba en el hospital, compartía una foto mía con los goteros; si estaba de viaje, pues de viaje. He querido mostrar esa dualidad de que se puede coexistir en ambos mundos. Lo que no sé muy bien es cómo he llegado hasta aquí, siempre digo que mi vida es un cúmulo de casualidades y causalidades. Llámalo suerte, pero también mucho trabajo y tocar muchas puertas.

Intento siempre hablar desde la verdad, pero igual que lo puede hacer otra persona. No vivo en Mr. Wonderful, no es todo color de rosa, pero intento verlo desde la cara optimista de la vida, porque si no te hundes

En una entrevista comentaste que se ha romantizado a través de algunos vídeos el momento en el que algunos pacientes consiguen escuchar o ver por primera vez. Dices que para ti es importante mostrar las situaciones tal y como son. ¿Cómo lo haces? ¿Cómo compatibilizas enseñar la realidad sin tampoco caer en el pesimismo?

La II edición de los Premios Jóvenes infoLibre reconoce el compromiso social y la creatividad

La II edición de los Premios Jóvenes infoLibre reconoce el compromiso social y la creatividad

No hablo desde una parte victimista porque no me considero una víctima por estar enferma. Me considero Noah y punto. Soy una persona de 26 años a la que le ocurren ciertas situaciones. Intento siempre hablar desde la verdad, pero igual que lo puede hacer otra persona. No vivo en Mr. Wonderful, no es todo color de rosa, pero intento verlo desde la cara optimista de la vida, porque si no te hundes y eso es malo para ti mismo y para tu alrededor. La vida no es una felicidad constante, la vida son pequeñas putadas con ápices de felicidad. Independientemente de que tengamos enfermedades o no, todos tenemos problemas y nos venimos abajo. Eso es la vida. 

¿Qué le dirías a tu 'yo' de 12 años que recibió ese primer diagnóstico?

Le diría que no va a ser fácil, que todos los días se va a levantar y le van a poner una mochilita a la que van a ir añadiendo piedras pero que, aun así, merece la pena levantarse para ver el sol. Ha habido muchos días en los que no queríamos hacerlo, ha habido muchos días en los que hemos pensado que no lo volveríamos a ver, pero pese a todo la vida es muy bonita y merece la pena vivirla.

Más sobre este tema
stats