Veintiún organizaciones de pacientes concentran la mitad de los pagos de las farmacéuticas en España

Las grandes farmacéuticas financian a todos los actores relevantes del sector: pagan actividades de formación a miles de profesionales sanitarios, patrocinan a sociedades científicas y asociaciones médicas, y también subvencionan a organizaciones de pacientes. Estos pagos se llaman en el argot de la industria “transferencias de valor”, pero más allá de la denominación, se trata de dinero que sale de los enormes beneficios de las farmacéuticas para apoyar a quienes luego prescriben sus medicamentos o los necesitan para curarse.

La financiación de las organizaciones de pacientes es la menos conocida y también la menos cuantiosa. Pero alcanza volúmenes considerables. Las grandes farmacéuticas invirtieron 110 millones de euros en 2022 en organizaciones de pacientes de la UE, Noruega, Suiza y el Reino Unido, según revela una investigación realizada por el consorcio periodístico Investigate Europe.

En España, esas empresas abonaron en total 7,88 millones de euros, que se repartieron entre 349 entidades diferentes. No obstante, uno de los datos más llamativos es la importante concentración de esas ayudas en pocas manos. Únicamente hay 21 organizaciones que recibieron más de cien mil euros y, en conjunto, se llevaron 3,93 millones, lo que supone la mitad del total.

Otras 70 asociaciones lograron de la industria entre 20.000 y 100.000 euros, mientras que las 258 restantes obtuvieron menos de 20.000 euros. Es decir, el 74% del total se quedó por debajo de esta última cantidad.

Esta información forma parte de un proyecto sobre el negocio de las grandes farmacéuticas en el que participaron más de 20 medios europeos. infoLibre publica en exclusiva en España la investigación completa. [Puedes consultar aquí todos los artículos de la serie].

Mayor transparencia

Los periodistas analizaron todos los pagos realizados en 2022 por las 33 empresas que forman parte de la patronal europea, la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Efpia, por sus siglas en inglés), que agrupa a las grandes compañías del sector. En 2015, Efpia aprobó un código ético que obliga a las empresas de esta patronal a publicar anualmente los datos sobre la financiación que aportan a profesionales médicos, a sociedades científicas y a grupos de pacientes. El objetivo de la industria era mostrar mayor transparencia para contrarrestar las críticas de quienes sostienen que esos pagos restan independencia a los actores que los reciben, que se pueden convertir de forma consciente o involuntaria en defensores de los intereses comerciales de las empresas.

Las farmacéuticas de Efpia declararon en total más de 11.000 pagos a organizaciones europeas de pacientes. De ellos, 1.611 se produjeron en España.

Las entidades españolas son las sextas que más dinero recibieron, después de las de Reino Unido, Bélgica, Francia, Italia y Alemania. El puesto de Bélgica se explica por el hecho de que muchas organizaciones paneuropeas, que reciben una cuantiosa financiación, tienen su sede en Bruselas. Descontando a Bélgica, la posición de España se corresponde con el peso de su población, ya que es el quinto país de los 30 analizados con mayor número de habitantes.

Si se analiza la financiación según las patologías en las que están especializadas las asociaciones, el panorama en España también es muy similar al resto de Europa. Trece de las veintiún organizaciones que más dinero recibieron trabajan en seis áreas: cáncer, esclerosis múltiple, VIH/sida, diabetes, enfermedades raras y dolencias cardiacas. Ninguna se ocupa de la demencia, que afecta a unas 900.000 personas en España, siendo la causa más común la enfermedad de Alzheimer.

"No he tenido jamás presiones de un laboratorio"

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es la entidad española que más dinero recibió en 2022 de las empresas que forman parte de Efpia: 310.569 euros. La Plataforma es una organización paraguas integrada por 41 organizaciones diferentes, que abarcan todo tipo de patologías y que tienen sus propios ingresos de la industria.

Pedro Carrascal, director de la Plataforma, defiende la total independencia de la entidad en su actuación. Y destaca la importancia de la transparencia sobre los patrocinadores a la hora de explicarse ante la sociedad. “La transparencia no afecta solo a los fondos que vienen del sector privado, sino también al dinero público que recibimos. Con cualquier financiación, salvo la de los socios, nos podemos ver interpelados públicamente. Así que la transparencia es imprescindible precisamente para que haya luz y claridad sobre cómo nos financiamos”, indica.

Además, la Plataforma tiene un código ético para marcar determinados límites frente a sus financiadores. Por ejemplo, no puede participar en la presentación de productos.

El 68% de todos los ingresos de la Plataforma provienen de la industria. Sin embargo, Carrascal cree que ese dato no es demasiado significativo y resalta que ninguna empresa individual llega al 8% de su presupuesto: “La industria farmacéutica no funciona como si fuera una única persona que se sienta en una silla. Son múltiples compañías, que a veces tienen sus conflictos de intereses entre ellos. Es como la financiación pública: si una organización de pacientes recibe financiación de dieciséis ayuntamientos, todo es dinero público, pero no podemos dar por sentado que los dieciséis tienen los mismos intereses”.

Investigate Europe preguntó a las 21 organizaciones más financiadas qué porcentaje representó en 2022 el dinero de los laboratorios sobre el total de su presupuesto. Además de la POP, solo respondieron otras tres: Cardioalianza, que ingresó de las farmacéuticas 146.336 euros, lo que supuso el 97% del total; Apoyo Positivo, que recibió 170.247 euros, equivalentes al 21% de su presupuesto, y la Federación Española de Enfermedades Raras, que obtuvo 195.025 euros, lo que representó el 9%.

Pedro Carrascal cree que tampoco sería positivo un escenario hipotético donde toda la financiación de las organizaciones de pacientes fuese pública y defiende la necesidad de contar con un marco jurídico que estructure y regule estas entidades. Carrascal termina con una confesión: “Yo llevo más de veinte años trabajando en el sector y no he tenido jamás presiones de un laboratorio”.

“Una red organizada por la industria”

Soledad Cabezón preside la Asociación Acceso Justo al Medicamento, una entidad que lucha para que los fármacos tengan un precio justo. Entre 2014 y 2019 fue eurodiputada socialista y en esa etapa fue ponente de un informe del Parlamento Europeo que buscaba poner ciertos límites al poder de la industria farmacéutica. Han pasado siete años desde entonces y la Unión Europea aún sigue negociando una legislación para el sector, que en su propuesta actual más que reducir puede consolidar el poder de las empresas.

Soledad Cabezón reconoce que las organizaciones de pacientes “realizan una tarea fundamental ya que cubren una serie de servicios de los que no se encarga la sanidad pública: de prestaciones a los pacientes, de sensibilización, de otorgar visibilidad a las enfermedades”. Al mismo tiempo, añade, “tienen una gran capacidad de influencia en temas muy sensibles para la industria, como la decisión de financiar públicamente un medicamento o no”.

“La sociedad no es consciente de que una parte de la financiación de las organizaciones de pacientes se la dan las empresas farmacéuticas”, apunta Cabezón. En todo caso, señala, “estas entidades no han sido el objetivo prioritario de la industria, lo han sido los profesionales sanitarios y las sociedades científicas. Está absolutamente normalizado que la formación de un médico dependa de los fondos que recibe de las farmacéuticas o que las sociedades científicas se financien con el dinero de la industria”.

En su análisis, coincide con Pedro Carrascal en la necesidad de regulación: “No se trata de señalar a las organizaciones de pacientes. Lo que es necesario es despejar las posibles dudas sobre su independencia cuando su financiación depende de forma muy mayoritaria de las farmacéuticas, y esas dudas se resolverían con transparencia y regulación”.

Soledad Cabezón tiene claro que existe “una red organizada por parte de la industria para financiar a todos los actores del sector. Y ahí está el meollo de la cuestión, en ver cómo regulamos esos ámbitos para impedir la influencia desmedida de las farmacéuticas”. Y el dinero para financiar a profesionales sanitarios, sociedades científicas y organizaciones de pacientes, destaca Cabezón, procede del “sobrecoste que abona el Estado por la vía del precio excesivo que paga el Sistema Nacional de Salud por los medicamentos”.

"No" al dinero de la industria

Es muy difícil encontrar una asociación de pacientes que rechace por principio el dinero de la industria. Salud Mental España es el ejemplo más significativo. Se trata de una confederación que cuenta con 60.000 socios individuales, 340 asociaciones y 18 federaciones (en todas las comunidades y ciudades autónomas, salvo las Islas Baleares). En su código ético se establece tajante: “Salud Mental España expresa su compromiso de no desarrollar actividades con industrias farmacéuticas que supongan la obtención directa de financiación”. La entidad se compromete a colaborar con empresas sólo “en actividades que supongan la difusión de la visión de la Confederación, el respeto del enfoque de derechos y la promoción de la salud mental”.

Nel González, presidente de Salud Mental España, explica que la confederación adoptó esa decisión en 2018, “tras un intenso debate”. “Había personas que no tenían clara esta desvinculación de la industria farmacéutica, pero la mayoría pensamos que son muy evidentes los conflictos de interés que puede generar”, razona.

Salud Mental España fue fundada hace 41 años. En algún momento de su historia, el dinero de la industria llegó a suponer el 40% de los ingresos totales. Hace ya tiempo se empezaron a buscar de forma consciente otros apoyos, de forma que para 2018 ya se había reducido al 4%. Ahora, el 66% de sus ingresos tienen procedencia pública.

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Nel González sostiene que “las personas que en un momento dado están tomando un tratamiento son las que suelen defender la mayor independencia posible de las farmacéuticas”. El motivo principal es que “no tienen ningún control sobre los fármacos que les da el psiquiatra”, lo que puede provocar lógicamente una posición de desconfianza hacia el mundo farmacéutico. Las familias y los entornos de esas personas, explica González, “no suelen darle tanta importancia a las relaciones con la industria farmacéutica y lo que les preocupa es que reciban de forma correcta la medicación, si es que la necesitan”.

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Si tienes interés en saber la metodología utilizada para el análisis de los datos, puedes consultar este documento.