"Para los que no me conocéis soy Luis de Marcos y voy a morir". Así comenzaba la petición que Luis de Marcos, el técnico de televisión afectado por esclerosis múltiple fallecido este martes en un hospital de Madrid, creó en Change.org. Según informó la propia familia, De Marcos llevaba luchando por su derecho a "morir dignamente" desde el pasado mes de enero, sin que sus reivindicaciones dieran resultado.
"Las leyes actuales me obligan a pasar por un calvario que ni quiero, ni puedo aguantar, ya que no me permiten acceder a la eutanasia, que es lo único que me puede sacar de la tortura que estoy viviendo", escribió De Marcos en la plataforma de recogida de firmas.
"Quería vivir, de verdad, pero él consideraba a su cuerpo una cárcel", explica Asunción Gómez, viuda de De Marcos, en conversación con infoLibre. "Él solo quería morir con dignidad –relata–, y eso es un derecho recogido en la Constitución, que dice que todos los españoles tenemos derecho a una vida digna. Lo que Luis tenía no era vida, era dependencia y mucho dolor".
El problema del sufrimiento "exagerado e innecesario" al que estuvo sometido es, según Gómez, la "cobardía política", que es la causante de la ausencia de una ley que permita la eutanasia y el suicidio asistido a los enfermos terminales. "Hay mucha cobardía. Nosotros respetamos todas las ideas, pero una persona inteligente no pide la muerte para sí mismo porque sí. Lo que pasa es que la ley va por detrás de la sociedad", afirma.
Aunque empezó a presentar los síntomas de su enfermedad a los 25 años, no fue hasta los 43 –hace siete años, en 2010– cuando De Marcos fue diagnosticado de esclerosis múltiple primaria progresiva, una forma poco frecuente de la enfermedad que solo afecta al 10% de los enfermos. Este tipo de esclerosis es especialmente dura para los enfermos, pues se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas. "Es una enfermedad profundamente agresiva que, además, avanzó de forma muy rápida", cuenta Gómez.
Desde hacía dos años, De Marcos vivía totalmente paralizado, tan solo con un poco de movilidad en el cuello y dependiendo completamente de la ayuda de sus familiares. Según él mismo relató, tuvo que dejar su trabajo de técnico de Televisión Española en 2011, cuando le declararon la incapacidad permanente. "Dejé el coche porque no podía aparcar y luego me compré una moto. Pasé de la moto a la silla de ruedas", explicó.
En el mes de marzo, cuando fue llevado a un hospital de cuidados paliativos y supo que su enfermedad era irreversible, "se sublevó", tal y como cuenta la familia en una nota de prensa. "Luis había sido desahuciado por todos los médicos reconocidos en la lucha contra la esclerosis múltiple", aclara la carta enviada por su entorno. "Su enfermedad había seguido una evolución devastadora en un tiempo récord".
En ese momento, De Marcos decidió "dejar de sufrir y de ser una carga para la sociedad y su familia", y comenzó una larga lucha para conseguir "morir dignamente". "Llevaba meses –desde enero de este año– solicitando que le sedaran, pero los médicos de paliativos no consideraban que hubiera sufrimiento existencial porque De Marcos era una persona muy alegre que nunca se quejaba", recuerda Gómez.
Lucha para la reforma del Código Penal
La familia culpa del sufrimiento "innecesario y mayor de lo razonable" de De Marcos a la ausencia de una ley reguladora de la eutanasia y del suicidio asistido.
Su principal reivindicación pasa por la reforma del artículo 143 del Código Penal, que establece penas de dos a cinco años de prisión para aquellas personas que cooperen "con actos necesarios al suicidio de una persona" y de seis a diez en el caso de que llegara a consumarse. "Ayudar a morir es un delito, por lo que hay que reformar este artículo", explican a infoLibre fuentes de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). "La eutanasia es una cuestión jurídica más que médica", añaden.
La ley "penaliza la inducción y la cooperación al suicido aunque se produzca tras una petición expresa y reiterada de un demandante que viva en un contexto de intenso sufrimiento", explicaba Luis Montes, presidente de DMD, en una entrevista.
"Conseguir que la sedación paliativa sea un derecho es el primer paso"
En el caso de De Marcos, los médicos optaron por practicarle una sedación paliativa, medida que solo se aplica a los pacientes de una enfermedad avanzada o terminal y que únicamente está indicada para rebajar los "síntomas refractarios" de la enfermedad, es decir, aquellos que no pueden ser aliviados de otra manera. "El 7 de julio Luis fue trasladado a la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, donde el médico sí consideró que existía un sufrimiento existencial" y que, por tanto, se podía practicar esta sedación "a la espera de su fallecimiento", explica Gómez.
La sedación paliativa está pensada para que el enfermo no despierte y, de esta manera, no vuelva a sufrir. "Los médicos nunca la aplican si el paciente no está seguro de ello", explica Gómez, quien afirma que su marido solicitó recibir este tratamiento el pasado 25 de julio. El problema es que De Marcos, a pesar de la sedación, sí se despertaba, lo que prolongaba "innecesariamente" su sufrimiento. "No era culpa de los médicos; el problema es que tenían que ajustarse a la ley", recuerda su viuda.
Los familiares de De Marcos afirman que van a continuar con la lucha que él empezó y que, para ello, el primer paso es "conseguir que la sedación paliativa sea un derecho", tal y como cuenta en una conversación con este periódico Antonio de Marcos, hermano del fallecido, que opina que "es lo mínimo" que debería contemplar la ley. "Recibir o no la sedación debería ser una decisión exclusiva del paciente, no del médico", que además está limitado por un protocolo "muy farragoso", lo que conlleva que se "alargue de manera gratuita el sufrimiento" de los pacientes.
Por ello, su entorno responsabiliza directamente a los Servicios Paliativos de la Consejería de Salud de Madrid –"puestos por el Partido Popular"–, de "haber generado un sufrimiento gratuito a los más desvalidos". "Es hora de cambiar esa norma política y cruel, ese programa deshumanizado y vengativo", insisten en una nota de prensa.
El suicidio asistido y la eutanasia, los siguientes pasos
Además de la extensión de la sedación asistida, la familia pretende reivindicar el derecho al suicidio asistido y a la eutanasia. "No hay que olvidar estas reivindicaciones, porque lo normal es que cuando el enfermo fallece, pierden importancia", insiste el hermano de De Marcos.
El suicidio asistido consiste en que el enfermo, por su propia voluntad, acabe con su vida. La eutanasia, por su parte, es practicada por un médico que, mediante la administración de fármacos letales, provoca el fallecimiento del paciente. La aprobación de una ley que regule estos procedimientos sería, según explica Antonio de Marcos, el siguiente paso para garantizar la muerte digna de los enfermos terminales.
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Sin embargo, la ley española no contempla ninguno de estos tres procesos. El pasado mes de marzo el Congreso de los Diputados aprobó debatir una ley de muerte digna impulsada por Ciudadanos, aunque ésta no contempla ni el suicidio asistido ni la eutanasia. La propuesta salió adelante con 315 votos a favor, cinco en contra y 17 abstenciones. El PP y el PSOE –que ya presentó una iniciativa similar– apoyaron la iniciativa del partido naranja, que la defendía dentro del marco de la "igualdad entre todos los españoles, también para morir".
Por su parte, el pasado mes de junio Unidos Podemos presentó una enmienda a la totalidad de la propuesta de ley del partido liderado por Albert Rivera. La proposición, a su entender, es "claramente insuficiente" y cuenta con una serie de "lagunas", esencialmente respecto a las "competencias autonómicas". Según afirmó el líder de Izquierda Unida, Alberto Garzón, la formación liderada por Pablo Iglesias contaba con el apoyo del PSOE, que se comprometió a trabajar a favor de la despenalización de la eutanasia. Sin embargo, meses antes, en marzo, el Congreso ya rechazó la proposición de ley presentada por Unidos Podemos. En aquel momento, PP, PSOE y Ciudadanos no consideraban "prioritaria" esta ley, que entendían necesitaba "un debate sosegado".
"Para los que no me conocéis soy Luis de Marcos y voy a morir". Así comenzaba la petición que Luis de Marcos, el técnico de televisión afectado por esclerosis múltiple fallecido este martes en un hospital de Madrid, creó en Change.org. Según informó la propia familia, De Marcos llevaba luchando por su derecho a "morir dignamente" desde el pasado mes de enero, sin que sus reivindicaciones dieran resultado.