Luz y memoria en el Alzheimer

Unos 800.000 españoles sufren demencia senil en España. En su pérdida de memoria regresan a la infancia y a sentimientos que resultan aparentemente extraños. Dos cuidadoras de Huelva han contado su experiencia en un libro. En este reportaje se visita el centro.

Las personas de la sala número uno están próximas a cerrar un círculo. Tras un viaje vital, a menudo largo y doloroso, regresan a algún lugar de la infancia. En esta sala de la unidad de estancia diurna de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Huelva (AFAH) reina un silencio espeso. Se escuchan el gemido de una mujer que se duele del vientre y el tarareo de otra que se quedó atrapada en un estribillo. Los cuidadores se multiplican para atender las necesidades. Algunas miradas parecen fijas, vacías, ensimismadas en un pañuelo, en un detalle. Son los más graves: han perdido la capacidad de valerse por sí mismos. El final del proceso es la posición fetal, el principio de todo. Se hallan en la planta baja, cerca de la salida de emergencia.

Un día de 2004, un paciente de 78 años llamado Manuel respondió a una pregunta rutinaria -“¿cómo estás?”- con una frase que desconcertó a las terapeutas Pepa Medero y Carmen Vides: “Bien y mal, tengo dolores y amapolas”. Durante cuatro años anotaron las palabras que escuchaban: “Los sueños son la vida con los ojos cerrados”; “la risa es una canción sin letra”; “tengo unas manos feas que han hecho cosas muy bonitas”. Parecen restos de un tesoro.

En 2009 publicaron el libro Luz de la MemoriaLuz de la Memoria (editado por la Diputación de Huelva y la AFAH). En él reúnen dibujos y palabras. En el prólogo, el escritor Juan Cobos Wilkins describe la enfermedad como un viaje de las pertenencias: “En esta travesía, no es el viajero el que olvida el equipaje en la estación, es la maleta la que parte y abandona a su dueño en el andén”.

Luz de la Memoria es un recorrido por los laberintos de la menteLuz de la Memoria, un rescate, un intento por fijar los últimos fogonazos, para que las personas que dejan de saber quiénes son, no pierdan también la dignidad de lo que siguen siendo. Frases como “Mis pies son raíces del tiempo, porque no me muevo” o “la comida es música cuando tengo hambre” están preñadas de brillantez. En su regreso al niño, los afectados por el Alzheimer se despojan de los abalorios y disfraces con los que nos cubre la vida; como si en ese viaje circular recuperáramos la esencia de lo que somos o quisimos ser. Rebrotan los miedos primeros, las canciones que dejaron huella, las personas esenciales aunque se descosan los nombres y los años.

“Es una enfermedad muy dura que esclaviza a las familias”, asegura Rocío Muñoz Sánchez, presidenta de la AFA de Huelva. Habla desde la experiencia personal: cuidó durante años a su madre, Rocío Sánchez, fallecida en 1993, que da nombre al centro. “Se ha avanzado mucho en el conocimiento social de la enfermedad. Si en 1999 preguntabas qué era el Alzheimer podían responder que un jugador del Betis. No existe el 'abuelo está chocho'. Existe el deterioro. Antes, los neurólogos emitían un diagnóstico y terminaba el trabajo médico. Ahora tenemos centros como éste en los que con la terapia y medicación adecuadas se puede ralentizar el avance de la enfermedad. El Alzheimer no es algo que sucede a los viejos. Aquí hemos tenido un paciente de 44 años y ahora, el más joven cumplió los 52”.

Muñoz es una mujer elegante, decidida, parece habituada a resolver embrollos. No tiene sueldo como presidenta, pero es la responsable de buscar dinero, ayudas, donaciones que permitan sobrevivir. La crisis, los recortes, los hundimientos de las cajas de ahorro afectan a los ingresos. El centro diurno de la AFA en Huelva recibe, como otros similares en la comunidad autónoma, ayudas de la Junta de Andalucía. Antes tenía apoyos de Caja Madrid (Bankia), Caixa y Cepsa, entre otros. Sus instalaciones más modernas se deben a la obra social de bancos y a las fundaciones de empresas. Entre las cajas, solo la catalana mantiene su compromiso.

El Rocío Sánchez abre sus puertas a las nueve de la mañana, de lunes a viernes. A esa hora comienzan a llegar los usuarios, como se les denomina. Unos acuden a terapia durante tres horas, mañana o tarde. Otros pasan el día hasta que los recoge un familiar a las seis de la tarde. Disponen de dos minibuses adaptados para el traslado de personas con dificultades de movimiento. Se trata de un centro privado con plazas concertadas. Para conseguir una, la Junta de Andalucía establece baremos y puntuaciones.

El precio mensual por jornada completa, incluido el almuerzo, es de 674 euros; si incluye transporte aumenta a 906. Cuando la plaza es concertada, el 30% del pago sale de los ingresos del núcleo familiar (40% con transporte). El resto lo paga la Junta de Andalucía; es un gasto que sale de la Ley de Dependencia, paralizada desde agosto de 2012. Éste es uno de los principales problemas con los que se enfrentan este tipo de centro, además del retraso en los pagos de las ayudas de hasta cuatro meses.

La crisis golpea las cuentas de la AFAH y de miles de familias con afectados por el Alzheimer. Las bajas se suceden cada mes. Pocos pueden hacer frente a pagos tan elevados, aunque estén subvencionados. En España hay más de 300.000 familias que viven de la pensión de los abuelos o los padres; hijos casados que perdieron el empleo regresan a la casa familiar.

El 15% de la población que se encuentra entre los 65 y 75 años padece Alzheimer u otra demencia similar; a partir de los 80, el porcentaje sube a un 20%, asegura Muñoz. Se trata de una enfermedad incurable. Siete grados determinan su avance. En el tres están los leves; en el cuatro y cinco, los moderados; en el seis, los graves y en el siete, los muy graves. En España existen más de 800.000 casos. Hay más personas afectadas porque se vive más tiempo.

“También es duro para los que trabajamos con ellos. Vemos cómo se deterioran. Tratas de mantener una cierta distancia emocional, pero siempre hay casos que te afectan de manera particular”, dice Medero. “En este trabajo es esencial la empatía, el sentido del humor, crear un ambiente en el que se sientan seguros. Para los usuarios es importante la rutina. Cuando cambian la hora y salen de noche algunos se alteran; tienen miedo a la oscuridad”, explica Vides.

El libro Luz de la Memoria recoge la soledad del que se pierdeLuz de la Memoria y se da cuenta: “Veo muchas puertas pero no encuentro la salida”; “a veces pienso en mí y no me conozco”; “la vida pasa, pero yo no me muevo”.

En el primer piso están las salas de los enfermos del grado 3-4, moderado. Una mujer pregunta si soy Fray Leopoldo, un capuchino que murió hace 57 años. Tras mucha insistencia, cansada de la respuesta negativa, modifica el enfoque: “¿Eres hermano de Fray Leopoldo?” Estalla la risa entre los monitores. En la sala 5 aguardan el turno de comida. Una mujer saca del bolso unas castañuelas y las toca con arte. En sus manos está la memoria del compás. Todos siguen el ritmo; unos golpean sobre las mesas, otros baten palmas. La mujer que toca las castañuelas habla de su padre, que trabajó en las minas de Riotinto, y de su madre, que se enfadaba cuando llegaba tarde. “Las fotos son como los espejos antiguos”; “yo tenía el pelo rizado como el mar y ahora solo tengo arena”.

La AFAH dispone de cinco salas más dos especializadas para 123 pacientes y 32 trabajadores. Esta entidad nació en 1996 por iniciativa de 13 familias con enfermos de Alzheimer. Una de las estancias especiales simula una vivienda: cocina, cama, armario, mesa, teléfono. Es el único lugar del centro en el que cuelga un espejo en la pared. Allí entrenan la vida cotidiana para no olvidarse de ella.

“Cuando alguno se pone violento analizamos la situación para saber si hemos hecho algo mal”, dice Medero. “Hay que ser cuidadoso. No pierden el pudor. No puedes entrar en un baño sin avisar. Se sienten violados en su intimidad. Tampoco se debe gritar; lo viven como una agresión”.

Las paredes de la sala de reuniones en la planta sótano, están repletas de cuadros donados para financiar los tratamientos y papeles con frases escritas en el Día Mundial del Alzheimer: “Yo no quiero olvidar jugar al fútbol”. En el resto del centro cuelgan los dibujos de los pacientes; también en el libro. Tienen el mismo poder que las palabras: son sencillos, directos, repletos de fuerza. “No sé lo que es un beso porque no sé a quién querer”; “ahora estoy igual despierta que dormida”; “ya no tengo pelo, tengo mala memoria”.

“Lo que hizo Pasqual Maragall fue importantísimo. Tener la valentía de salir y decir que le habían diagnosticado Alzheimer. También lo fueron los casos del presidente Ronald Reagan y de Rita Hayworth en EEUU. Ayudan a romper el estigma social. El hijo de Adolfo Suárez perdió una gran oportunidad”, dice la presidenta de la AFA.

Carmen Vides pasea del brazo a un hombre que trata de mantenerse recto. Le coge de la mano, le habla. “Si ellos lo pueden hacer, hay que dejarles que lo hagan; es la mejor terapia”. El hombre arrastra los pies. Dan vueltas a un patio luminoso: arriba, una claraboya; abajo, plantas que hacen sentir la naturaleza. Los colores de las paredes son alegres. Abunda el verde. El hombre que da vueltas al patio aprovecha cualquier distracción para dirigirse hacia la puerta de salida.

Medero dice que los usuarios requieren de un periodo inicial de adaptación al centro. “Al principio pueden sentirse abandonados, tienen miedo de que nadie regrese a por ellos. Es necesario crearles una rutina, que sepan que siempre van a regresar a casa”.

Pepa Medero trabaja en el centro desde 1999; Carmen Vides, desde 2003. Reconocen que el contacto diario con los pacientes les ha cambiado la vida. Han aprendido el valor de la paciencia y de las pequeñas cosas. “Se dan cuenta de todo. Si un día vienes preocupada por algún problema, te dicen: “A ti te pasa algo” o “¡tú no estás como siempre!”, asegura Medero, a quien los usuarios llaman “la del pelo alborotao”.

“Cada paciente es un mundo. Es importante trabajar con las familias, coordinarse e intercambiar información. Cada seis meses les pasamos un informe. Los jueves es un día dedicado a esas familias, realizamos excursiones, se relajan lejos de la batalla diaria”, explica Muñoz.

En la zona de descanso conviven una televisión, un aparato de música y una mesa de dominó. No se libran luchas por el mando, ni por la programación. En el semisótano, junto al gimnasio y la sala de los cuadros, hay otra con ordenadores de pantalla táctil y un programa adaptado a cada caso. Los pacientes que están en los grados iniciales disponen de una clave. Es una terapia que permite seguir la evolución.

Al terminar Luz de la Memoria queda una sensación extraña, agridulce; no se sabe bien quién es el extraviado, si los pacientes o los sanos que nos enredamos en lo accesorioLuz de la Memoria. El retorno a la infancia, a un lenguaje sencillo, a los gestos básicos, obliga a los que les rodean a hacer un viaje similar para poder acompañarles. “Ya no sé donde voy pero siempre llego a mi casa”; “no tengo casa, porque no tengo llave”; “me gustan los zapatos con los pies dentro”.

Hace tiempo, una mujer paseaba por la calle con su madre enferma de Alzheimer. Una amiga se acercó a saludarla y darle un beso. Mientras la madre sonreía, la hija se disculpó: “Ella ya no te conoce”. Y la amiga le respondió: “Pero yo a ella sí”. La clave es la dignidad.

“En una ventana puedes poner un amigo”; “me gusta que me acaricien porque siento el alma”; “cuando me dan cariño vuelan corazones”.