Una enferma de ELA de Tarragona exige una muerte digna tras más de diez años sin diagnóstico

Laura Rodríguez tiene 59 años, vive en Miami Platja, en la costa de Tarragona, y el pasado 20 de junio le diagnosticaron ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Según ella misma explica a la Cadena Ser, le queda poco tiempo de vida y no quiere pasar sus últimos días conectada a una máquina tras un periplo de más de diez años sin un diagnostico correcto y un trato vejatorio por parte de los médicos que la han tratado. 

Aunque a Laura el diagnostico le llegó hace un par de semanas, fue hace trece años cuando empezó a notar los primeros signos de una enfermedad que afecta a las neuronas y que no tiene cura. Fue en enero de 2004 cuando acudió a un médico al notar que perdía movilidad y fuerza en el hombro izquierdo. Le recetaron paracetamol y rehabilitación. El tratamiento no funcionó, y cuando regresó al centro de salud, le volvieron a recetar lo mismo con una recomendación para acudir al psicólogo o al psiquiatra. Lo mismo le aconsejó el neurólogo de su hospital de referencia, el Sant Joan de Reus, al que acudió a finales de 2014 cuando ya le costaba hablar. 

A pesar de que sus síntomas empeoraban, según cuenta a la Ser, Laura siguió recibiendo siempre la misma recomendación: acudir al psicólogo. Y cuando solicitó un cambio de neurólogo, le ofrecieron la posibilidad de ser atendida en el Hospital Clínic de Barcelona, pero ya no podía viajar sola hasta la capital catalana.  No fue hasta finales de 2015, cuando consiguió que la visitase otro neurólogo y, aunque éste le diagnosticó una enfermedad degenerativa, no concretó cuál.

Fue ella misma la que se diagnosticó, tras estudiar por Internet sus síntomas, de que lo que ella padecía se parecían mucho a los de Stephen Hawking, por lo que concluyó que sufría ELA. Aunque sus médicos refutaron su conclusión. Por esta época, Laura, según le relata a la Ser, empezó a notar que los síntomas que tenía en el hombro izquierdo empezaban a pasarse al derecho. Además, empezó a tener problemas de estabilidad. Una noche, incluso se cayó en su casa y no fue hasta la mañana siguiente cuando sus vecinos oyeron sus gritos y se la encontraron tirada en el suelo sin poder levantarse. 

Ya a finales de 2016, a Laura le diagnosticaron parálisis supernuclear progresiva degenerativa, una enfermedad que afecta a las capacidades mentales, a pesar de que ella asegura que tiene la cabeza perfectamente. Sin embargo, según explica, los médicos la consideraban una demente.

No fue hasta el pasado 20 de junio cuando los médicos le dieron la razón y le diagnosticaron ELA. Los médicos le recetaron entonces un jarabe que ralentiza el avance de los síntomas, aunque Laura explica que ya es tarde para ella. Por ello, en el documento de voluntades anticipadas, lo que se conoce popularmente como el testamento vital, explica que no quiere depender de máquinas para vivir con dignidad. Exige una muerte digna y que se le administren cuidados paliativos.

Desde el Hospital Sant Joan de Reus explican, según las fuentes consultadas por la Ser, que Laura ha sido atendida en todo momento por un médico rehabilitador y un neurólogo, y que el diagnostico ha tardado tanto porque la ELA es una enfermedad complicada para la que no existe una prueba determinante. Asimismo, también explican que le han ofrecido el servicio PADES, el Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte. 

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Lo que dice la ley en España

En España sigue mandando el artículo 143.4 del Código Penal, que castiga "al que causare o cooperase activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes o difíciles de soportar".  Un artículo que, según Fernando Marín, presidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (ADMD), es una "excusa para no respetar la voluntad del paciente" que contradice la ley que en 2002 reguló la autonomía del paciente. El artículo 2.4  de esta ley otorga a todos los pacientes el derecho a "negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito". Dichas excepciones se recogen en la ley de 1986 y son los casos en los que la no intervención suponga un riesgo para la salud pública o cuando el paciente no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso, el derecho corresponderá a sus familiares o personas allegadas.

La ley permite, por tanto, atenuar el sufrimiento del paciente a través de la sedación y desactivar todo aquello que le mantenga con vida. Éste sería el caso de Laura. Ella solicita que, llegado el momento, se le induzca un coma profundo y se le desconecte el marcapasos que lleva en el corazón. Asegura que no quiere que se le reanime cuando su cuerpo sufra una parada cardiorrespiratoria.