Jordi Sabaté lleva al Congreso una propuesta para garantizar los derechos y la asistencia de los pacientes con ELA

Jordi Sabaté tenía 30 años cuando empezó a notar una sensación de rigidez en una pierna jugando al pádel y a las pocas semanas comenzó a perder fuerza en un brazo mientras hacía pesas. Tres años tuvieron que pasar para que finalmente el doctor Josep Gámez , del Hospital Vall d'Hebron, le diagnosticara que la pérdida de movilidad estaba causada por la Esclerosis Lateral Amiótrofica, más conocida por sus siglas ELA.  Ahora el barcelonés ha conseguido que el Congreso de los Diputados se haga eco de la situación que viven estas personas a través de una Proposición No de Ley (PNL) que se registró el pasado 13 de enero por el Grupo Parlamentario Ciudadanos.

Con esta proposición la diputada Sara Giménez plantea potenciar la investigación científica sobre la ELA, incluir en el Sistema de Salud Nacional ayudas técnicas para fomentar la comunicación de estos pacientes y reformar el IRPF para incluir una deducación del 20% en las reformas de las vivienda de los enfermos. "Vamos a presentar una iniciativa para que se incluya dentro de los servicios públicos sanitarios, sociosanitarios y sociales la atención a personas que padecen ELA”, avanzaba la parlamentaria. De esta forma, se ha registrado la documentación ante la Mesa del Congreso para tramitar en la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad la PNL que responda a las demanadas de Sabaté.

“El 96% de los enfermos de ELA en España no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo”, explica Jordi. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular con la que conviven tres milpersonas en España, y de la que cada día se detectan 3 casos nuevos, según los datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología (SEN) a 21 de junio de 2020. Jordi ha conseguido que los ciudadanos sean escuchados en el Congreso a través de una campaña que se ha realizado desde Osoigo, una plataforma de activismo ciudadano, que ha contado con el apoyo de 1.600 personas. Con esta PNL Sabaté pretende dignificar la vida de las personas con ELA, ya que en muchos casos los familiares y allegados de los pacientes “tienen que renunciar a mucho y cambiar sus vidas para dedicarse a los cuidados”, señala el joven.

Desgaste físico y emocional para los familiares

Actualmente Jordi vive con su mujer Lucia en un piso de Barcelona, que le asiste junto con la ayuda de dos auxiliares de enfermería que van toda la semana. El barcelonés comenta que los costes de la enfermedad ascienden a "cuarenta mil euros al año". Esta cuantía se refleja en gastos como los cuidados de las auxiliares, que, aunque al principio estaban a cargo de los Servicios Sociales, Sabaté detalla que han acabado contratando servicios privados por la falta “de personal cualificado”. “Jordi tiene una auxiliar de enfermería de lunes a viernes de 12 a 8 de la tarde y otra los sábados de 12 a 5 de la tarde”, cuenta Lucia. No obstante, su mujer explica que este no es el único gasto, su marido ha tenido que hacerse cargo de los costes de la cama articulada, la grúa y los sistemas de comunicación, entre otros.

Sabaté denuncia que con la pensión de gran invalidez que recibe no puede asumir los costes que implica la enfermedad. “El Gobierno Central y la Generalitat nos tienen maltratados y abandonados. La única ayuda que tenemos es una pensión que en la mayoría de las veces es irrisoria para poder afrontar los gastos vitales de la enfermedad”, manifiesta. Aunque algunos servicios si están cubiertos por la Seguridad Social, como las sesiones de fisioterapia, la logopedia, así como los accesorios vitales de la ventilación respiratoria y la nutrición por sonda gástrica, añade que en la mayor parte del tiempo quien lo acaba asistiendo es su mujer, ya que no puede estar solo. “Nosotros somos dependientes 100% y en muchas ocasiones nos asisten familiares que ejercen de profesionales sanitarios, en el caso que se puedan permitir dejar de trabajar para asistir”, comenta. Además, aunque el tratamiento principal de la enfermedad, Riluzol, sí esté a cargo de la sanidad pública, el barcelonés cuenta que el resto de los fármacos los tienes que “pagar de su bolsillo” y le supone “unos 200 euros al mes”. Entre estos medicamentos principalmente se encuentran los que disminuyen la rigidez muscular, la salivación, así como las cremas para evitar las llagas.

Su mujer explica que hay que estar pendiente las 24 horas del día ya que un estado avanzado de la enfermedad "no mueve ni brazos, ni piernas, también pierde la voz y tiene problemas de respiración”. “Estar siempre pendientes es un desgaste físico y emocional”, concluye. Por otro lado, Jordi añade que han tenido que alquilar un piso adaptado, ya que en casa de su padre tendría que haber hecho una reforma entera porque “no podía bajar ni a la calle”. Los costes los están subsanando gracias a la ayuda de unos familiares suyos.

La Sociedad Española de Neurología destaca que en España el diagnóstico de esta enfermedad se sitúa en unos 12 meses y los errores con la detección de la enfermedad son recurrentes, ya que el 66% de los pacientes reciben diagnósticos alternativos previos. En el caso de Jordi su diagnóstico llegó tres años después desde que empezó con los primeros síntomas. “En septiembre de 2014 noté las primeras sensaciones de rigidez muscular, a partir de ese momento hice varias visitas a fisioterapeutas, quiromasajistas, traumatólogos, neurólogos y todos me dieron diagnósticos erróneos hasta que el 9 de octubre de 2017 se me detectaron finalmente que tenía ELA”, expone el catalán.

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Otro de los problemas a los que tienen que hacer frente este tipo de pacientes, es el reconocimiento oficial de la discapacidad. En España los últimos datos del informe de La ELA una realidad ignorada de la Fundación Luzón señala que el tiempo medio de este reconocimiento se sitúa en 11,4 meses, a los que se añaden 5,2 meses más en recibir la prestación. "Fueron muchos meses de gestiones y burocracia infinita, si no fuera por mi padre y un bufete de abogados, el reconocimiento hubiera llegado mucho más tarde" explica Sabaté. Además, añade que en algunos casos a los enfermos les llega el reconocimiento y la ayuda cuando ya han fallecido. "Es vergonzo e inhumano", concluye. 

Cambió su vida

Jordi cuenta que la ELA cambió radicalmente su vida. “Perdí la salud, el amor, ya que me dejó mi anterior pareja después de 10 años de relación y me culpó por mi estado de salud por no ir a más médicos, y también perdí el dinero ya que tuve que cerrar mi empresa de artes gráficas y publicidad”. Además, explica que tuvo que marcharse de su casa para ir a vivir con su padre viudo, ya que su grado de discapacidad no le permitía vivir solo. La ELA es una enfermedad heterogénea en muchos aspectos, ya que se puede iniciar a cualquier edad, y puede afectar a cualquier grupo muscular. La ELA de Jordi es espinal, en estos casos la pérdida de fuerza empieza a manifestarse generalmente en las extremidades o bien en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación. Además, se trata de una ELA esporádica ya que ningún familiar suyo ha desarrollado la enfermedad. La SEN señala que solo un 5-10% de los casos presentan algún tipo de patrón hereditario o genético, por lo que es una enfermedad que suele aparecer de forma esporádica y su origen se considera multifactorial, sin que exista una explicación única.