El covid persistente, también conocido como long covid, no es un conjunto de secuelas tras pasar por la Unidad de Cuidados Intensivos al haber contraído el virus. No es estar más cansado o dejar de oler bien: al menos, no solo es eso. El covid persistente es una enfermedad aún desconocida, con pocas certezas sobre sus causas y con menos aún sobre sus soluciones, que ha cambiado para siempre la vida de miles de personas, mayoritariamente mujeres, en España y en el mundo. Tras el paso del virus por el organismo, el cuerpo y la mente parecen derrumbarse: algunos síntomas nunca se van tras el contagio, otros aparecen y desaparecen, surgen nuevas afecciones. Se mantiene la frustración y la impotencia en unas víctimas que tienen la sensación de ser de segunda: apenas hay investigación y conciencia sobre un desafío de Salud Pública que permanecerá cuando la incidencia baje.
"¿Cuándo, de verdad, van a hacernos caso?", se preguntan las enfermas. La mayoría comparten una serie de síntomas que alcanzan, de media, los 36. Desaparición del olfato y el gusto, cansancio extremo, dolores articulares, aparición de manchas, tos, taquicardias, dolores intensos de cabeza, pérdida de memoria a corto y a largo plazo, episodios de falta de concentración. Isabelle era aficionada a la natación y nunca había sufrido, en décadas, una enfermedad grave: ahora apenas puede hacer dos largos y no deja de toser. Vicki era contable en su empresa familiar: ha olvidado cómo sumar, restar, multiplicar y dividir. A Nuria le cuesta subirse el pantalón. No hay un covid persistente igual a otro, pero sí comparten el reclamo, casi desesperado, de más atención y recursos para poner fin a la pesadilla. También coinciden en la alegría de la organización y el apoyo mutuo: hay 12 organizaciones de pacientes y una coordinadora estatal que les permiten saber que no están solas y consolarse en la lucha.
No hay cifras oficiales sobre cuántos españoles sufren covid persistente. Pilar Rodríguez, vicepresidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), asegura que las estimaciones hablan de un 15% de todos los contagios, asintomáticos o no: 500.000 personas en el país. La facultativa, portavoz de una de las organizaciones que más está peleando por estos pacientes, es contundente: "El volumen de afectados es muy grande, es una realidad aplastante". En esta cuenta entran tanto las personas que sufren long covid leve, con uno o dos síntomas, como las que sufren un cuadro duro, de decenas de síntomas incompatibles con una vida normal. La propia SEMG, junto a otras organizaciones y sociedades, hizo una encuesta en la que cifró en 36 la media de síntomas que permanecen seis meses después de entrar en contacto con el patógeno. Otro sondeo a nivel internacional lo redujo a 13,8.
Síntomas de covid persistente. | SEMG
Siguen siendo demasiados. Rodríguez, además, llama a no minusvalorar el impacto que pueden tener uno o dos síntomas mantenidos durante meses, con la impotencia de no saber por qué está ocurriendo y la frustración de no conocer cura. "Es una gota malaya. Tú eres periodista, ¿no?", ejemplifica, en conversación con infoLibre. "Imagina que tienes un pequeño trastorno de concentración o un déficit de memoria durante 15 meses". La labor diaria se haría mucho más complicada y el hipotético paciente se enfrentaría, además, con la incomprensión, un posible despido o una ausencia de renovación. "Todo el mundo se busca excusas para no trabajar, dirían". La propia enfermedad, en muchos de estos casos, no es la única barrera. La dolencia no acaba de ser reconocida por el sistema público, por lo que además los pacientes se exponen al rechazo a su baja laboral, sobre todo si se contagiaron durante la primera ola y no tienen una PCR positiva.
No se sabe cuál es la causa del covid persistente, y es lo que lastra mentalmente a los pacientes. Hay varias hipótesis sobre la mesa. Una es la persistencia del virus en el cuerpo, probablemente en el aparato digestivo. Otra es, sin virus de por medio, una respuesta anormal del sistema inmune: ya sea por defecto, por exceso o por error, activando teclas que no debe tocar o, incluso, mandando a los anticuerpos a combatir contra células humanas sanas. "Todavía desconocemos muchas cuestiones, y sobre todo las relacionadas con cómo se gesta y se produce esta persistencia de síntomas", reconoce Rodríguez. Como no se conocen las causas, es difícil dar con soluciones, si no se sabe cómo es el enemigo. Las terapias que se prueban son palos de ciego, aunque toda ayuda es bienvenida: no solo hay que perseguir la cura, también "tenemos que intentar mejorar la calidad de vida".
La pelea es diaria y constante. Por levantarse de la cama, por seguir afrontando la adversidad con alegría, por obtener consuelo y reconocimiento público, por recibir ayudas, rehabilitación y terapia. Así lo expresan las pacientes de covid persistente que han aceptado contar su testimonio para este reportaje. Con cierta ironía, Nuria, de Sevilla, se define como "afortunada": ella sí tuvo diagnóstico durante la primera ola. "Tuve bastantes síntomas desde el principio", cuando se contagió en marzo de 2020, explica. El lunes 30 –recuerda las fechas a la perfección– la mandaron al hospital con una neumonía bilateral. Estuvo una semana ingresada y recibió el alta con la condición de quedarse en casa recuperándose.
Pero nunca se recuperó del todo. "Cuando di negativo [en el test PCR] pensé que esto se acababa. Pero empiezan a pasar los meses y la tos fue lo único que desapareció, a los dos meses. Sigue la disnea [falta de aire], el cansancio, las taquicardias, la falta de concentración. Confundo palabras y la memoria a corto plazo se me ha ido por completo. Tengo capsulitis en los hombros, no puedo conducir". Nuria llegó a ese momento angustiante al que llegaron muchos pacientes de covid persistente entre mayo y junio de 2020: no sabían qué les pasaba, por qué les pasaba o, incluso, si eran consecuencias psicológicas o psicosomáticas derivadas del estrés de la enfermedad, como les aseguraban en consulta muchos médicos que tampoco sabían a lo que se estaban enfrentando.
Vicki tuvo que dejar su trabajo de contable en su empresa familiar: ya no sabe cómo hacer operaciones matemáticas sencillas
Vicki, de Barcelona, tuvo que dejar su trabajo de contable en su empresa familiar: ya no sabe cómo hacer operaciones matemáticas sencillas. También sufre de pérdida de audición, taquicardias y una afección llamada "disautonomía del sistema nervioso central", que hace que la temperatura le suba y le baje constantemente. Afortunadamente, la rehabilitación física le ha permitido recuperar la movilidad: anda dos horas cada día. Pero llegó a tener la musculatura debilitada de una persona que ha estado meses postrada en una cama de hospital, con la diferencia de que ella nunca ha sido ingresada. Se empezó a encontrar mal el 16 de marzo y el 23 de abril se hizo un test serológico, para medir sus anticuerpos: mostró que las células seguían combatiendo al invasor. Idéntico resultado que el que obtuvo meses después en otra prueba: el sistema inmune seguía activo ante una amenaza. Pero la ciencia no sabe qué amenaza está siendo respondida.
"Sobre todo es la incertidumbre", asegura Vicki, sobre las consecuencias psicológicas de 15 meses con long covid. "He pasado por todas las etapas. Desespero, deprimirme y decidir que no voy a salir de mi casa... Llegaba un momento en el que mi vida era covid, covid, covid todo el día. Es muy difícil porque tenemos una vida muy limitada". Afortunadamente, accedió al programa del hospital Can Ruti, en Badalona, uno de los pocos centros de mundo que ha desplegado un módulo de atención multidisciplinar a estos enfermos. Incluye rehabilitación física, pulmonar... y psicológica. "Tengo que agradecer al servicio, en mi caso, como en el de muchos, ha sido fundamental: te dan técnicas para que no te hundas. Si no me hubiesen ayudado... [no termina la frase]. Ahora tengo mucho ánimo, físicamente me encuentro mejor". Le ayuda pensar que está haciendo todo lo que está de su parte, pero que hay procesos que están ocurriendo en su cuerpo que, desgraciadamente, aún no puede controlar.
Isabelle, de Euskadi, dice que, como mucho, "habré estado enferma dos veces en toda mi vida". "Siempre he tenido salud de hierro". Ahora, año y medio después de sufrir un cuadro grave de covid, le sube la fiebre todas las tardes. No puede caminar más de unos minutos sin ahogarse, continúa con tos, tiene problemas de tiroides, dolores articulares y manchas en las manos. "Todos los días tengo un cansancio como si hubiera corrido un maratón... sin correrlo", ejemplifica. "No soy dramática para nada. Pero para mí es frustrante, siendo una persona como era, con mucha vida social... voy a diésel en vez de a gasolina".
No estás sola
Isabelle entendió que es lo que pasaba cuando vio a una sanitaria en septiembre de 2020 explicar por la televisión qué era el covid persistente y cuáles son los síntomas. "Yo decía: jo, me sigo encontrando mal. No conocía a nadie igual, pero yo sabía que no estaba igual. Vi a esta chica y pensé: lo que está relatando es cómo estoy yo. Y ya me puse a mirar si había alguna cosa, si había alguna organización en mi tierra". La encontró. El sentimiento fue similar al que vivió Vicki cuando descubrió a Long Covid ACTS, la alianza de seis asociaciones autonómicas que pelean por el reconocimiento y la atención para la enfermedad. "Ha habido un antes y un después en mi vida. Estuve un día entero llorando cuando entendí que no estaba loca". "Esa sensación de estar luchando te da alivio", corrobora Isabelle. "De decir que no me quedo parada. Siendo tanta gente te da la sensación de que igual hacemos algo, que se puede hacer algo".
Delphine, portavoz de prensa de Long Covid ACTS, asegura que la organización les brinda "un apoyo emocional, sobre todo al principio, cuando no sabías lo que estaba pasando. Saber que no estaba en tu cabeza. Muchos médicos te decían: no, no, esto es psicosomático. Es importante saber aterrizar que tienes una enfermedad que muchas personas la sufren. Todos decían lo mismo, no puede ser casualidad, no te lo puedes estar inventando. Un especialista en Zaragoza nos dijo que pensaba que era gente que no quería volver al trabajo". Por suerte, los pacientes encontraron aliados en la sanidad pública: sanitarios que no solo les creían, sino que se movilizaron para ayudarles. Es el caso de la SEMG, que elaboró en mayo de 2021 una guía dirigida a médicos de Atención Primaria para saber cómo tratar el covid persistente. O el caso de los hospitales Can Ruti y Virgen del Rocío, en Sevilla, que han abierto módulos especializados para el tratamiento y la investigación.
"Las declaraciones de Simón fueron desalentadoras"
Tanto los pacientes con covid persistente como los profesionales que los tratan hacen gala de, nunca mejor dicho, su paciencia. Saben que el sistema sanitario ha estado volcado en lo urgente, en los casos de covid grave que desbordaban los hospitales. Con la vacunación avanzada, creen que cada vez hay menos excusas. En primer lugar, los módulos interdisciplinares de Can Ruti y el Virgen del Rocío deberían copiarse en cuantos más hospitales mejor. "Pero no puede depender de la iniciativa de cada hospital", reclama Rodríguez. Hace falta un impulso decidido y público tanto a la investigación, que está "muy mal" como a los esfuerzos por mejorar la calidad de vida de los enfermos.
La respuesta del Gobierno a las demandas de los profesionales y los pacientes ha sido nula. "Es una falta de respeto"
La vicepresidenta de la SEMG es muy crítica con el Ministerio de Sanidad y, en general, con las administraciones sanitarias. La guía que elaboraron no ha llegado a muchos médicos de Atención Primaria que siguen sin saber qué es, exactamente, el long covid. En Euskadi, explica Isabelle, no opera la SEMG, por lo que los avances son aún más escasos. Y la respuesta del Gobierno a las demandas de los profesionales y los pacientes ha sido nula. "Es una falta de respeto", ataca la doctora. "El mismo 1 de mayo de 2020 terminamos la guía con el aval de medio centenar de sociedades científicas. El mismo día fue remitida al Ministerio solicitando apoyo para su implementación, porque las guías no solo hay que hacerlas, hay que implementarlas. Hasta hoy".
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"La primera respuesta" que obtuvieron fue una respuesta en rueda de prensa del director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (Ccaes), Fernando Simón. El epidemiólogo se centró en la necesidad de discriminar, de dar con una definición exacta de qué es el covid persistente, antes de desplegar la respuesta pública. "Las declaraciones de Simón fueron desalentadoras", asegura Rodríguez. Para los especialistas que trabajan en el tema y para los pacientes. "Yo entiendo que a la sociedad nos gusta las cosas que se cuantifican, que se miden. El long covid no es cuantitativo. No es un marcador biológico que sube. Cuando alguien tiene dolor no nos atrevemos a cuestionarlo". ¿Por qué esto sí?
Delphine es algo más benévola con unas declaraciones que, admite, le "preocupan". "Espero que se refiera al error entre secuelas y síntomas". Las asociaciones y los expertos ponen mucho el foco en diferenciar lo que es una secuela de un cuadro grave o crítico de covid –por ejemplo, una persona a la que le cuesta recuperar la movilidad tras llevar meses en la UCI– y un síntoma de long covidlong covid, que evidencia que el virus aún no se ha ido o que el sistema inmune no funciona como debería. Ambas cosas necesitan tratamiento, pero lo segundo requiere de un enfoque más ambicioso: aún no se sabe por qué pasa, y los síntomas, de media 36, aparecen y desaparecen como si el cuerpo estuviera cortocircuitando.
"Tenemos miedo a quedarnos crónicas", lamenta Isabelle, a que nunca se descubra la razón de sus dolencias y, por tanto, el tratamiento más adecuado. Las enfermas de covid persistente llevan muchos meses sufriendo, peleando y callando: lo urgente era la ola, los contagios, la incidencia, las restricciones. Ya no quieren callar más. Ya no pueden seguir esperando a que la administración les considere prioridad. "Tienen esa obligación, como la tenemos todos los profesionales", asegura Rodríguez.