La 'enfermedad de los cuidadores', la otra cara del alzhéimer

El alzhéimer avanza lento, pero imparable. Tiene una primera fase que los expertos denominan preclínica, según explica Ángel Martín, vocal del grupo de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En ella, el paciente no tiene síntomas, pero su cerebro comienza a experimentar los primeros cambios neurodegenerativos. Más adelante comienza el deterioro leve. En ese momento la persona ya tiene pequeños olvidos, pero no afectan a su vida diaria. El problema aparece cuando empiezan a hacerlo. Es lo que se llama fase de demencia. Al principio, la persona solo necesita la supervisión de alguien para recordar tomarse la medicación o ir al médico. Más adelante, para todo. Alrededor de 800.000 en España padecen esta enfermedad. Pero las cifras tienden a aumentar. Según estima la SEN, cada año se diagnostican en España alrededor de 40.000 nuevos casos. Y eso aunque, estima la organización, entre el 30% y el 40% de los casos totales ni siquiera están diagnosticados. Este sábado se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, la principal causa de demencia en el mundo y la enfermedad que mayor discapacidad genera en personas mayores en España.

Por eso, precisamente, es una de las dolencias que más inversión requieren. Los cálculos de la SEN aseguran que el coste medio de un paciente se sitúa entre los 17.100 y 28.200 euros anuales. Unas cifras que el deterioro inevitable que provoca la enfermedad puede convertir en 41.700 euros. Esto se traduce, afirma la organización, en que el tratamiento en pacientes mayores de 65 años puede suponer hasta 10.000 millones de euros anuales, lo que representa el 1,5% del Producto Interior Bruto (PIB).

Una de las maneras por las que el Estado invierte en atención a las personas con alzhéimer es mediante las ayudas a la dependencia. Pero no todas la reciben porque las listas de espera son casi eternas. Según el último informe de la Asociación Estatal de Directores y Gerentes en Servicios Sociales, miles de personas dependientes fallecieron el año pasado esperando la prestación que les corresponde. Según sus estadísticas, sólo en 2018 fueron más de 30.000, lo que supuso una media de 80 muertes al día. Y el año no terminó con esperanzas de que 2019 fuera muy diferente. Al terminar el año, afirmó la organización en su estudio, había 250.000 personas valoradas con algún grado de dependencia esperando a ser atendidas. Se encontraban, como definió entonces la asociación, en el limbo de la dependencia. Un limbo que, aunque se redujo en 60.000 personas —siempre según los datos manejados por la asociación—, tardará más de tres años en atenderse por completo.

La atención no mejora pero la enfermedad, mientras tanto, no remite. Y eso que los esfuerzos científicos "son muchos y las partidas de financiación son de gran cuantía", defiende Luis García Sánchez, psicólogo de la Federación Alzhéimer España (FAE). "A tenor de la relativa escasez de resultados alentadores o efectivos a nivel terapéutico, existen ciertas carencias pendientes de resolución para la adopción de un enfoque científico duro más apropiado que consiga plasmarse en variaciones significativas", lamenta. Lo que se pretende, dice, es, como con casi todas las enfermedades, prevenir. "Las nuevas líneas de investigación se centran en la etapa preclínica o asintomática" de la enfermedad, "que se puede extender hasta 20 ó 25 años antes de la aparición de los primeros síntomas", explica. 

"Los esfuerzos en investigación básica persiguen identificar biomarcadores que puedan predecir modelos en los que una persona que no muestra ningún síntoma tenga altas probabilidades de desarrollar la enfermedad", afirma. De este modo, se podrían "iniciar tratamientos preventivos que impidan llegar al 'punto de no retorno' en el que una vez iniciado el proceso neurodegenerativo ya no conseguimos revertir el cuadro patológico". Porque la enfermedad, cuando comienza a manifestarse, ya es imparable. Esa es la razón por la que las familias de los enfermos son, quizá, quienes más sufren la enfermedad. 

El problema de los cuidados

La enfermedad, prosigue García Sánchez, "afecta a quien la sufre directamente y a quien cuida", por lo que "es un problema socio-sanitario que padecen hoy más de cuatro millones de personas en España (afectados directos e indirectos)". "Y este problema se va a ver duplicado en los próximos años debido al aumento de la esperanza de vida y a la inversión de la pirámide poblacional", predice. No obstante, el sufrimiento que padecen los familiares se incrementa si se tiene en cuenta que muchas veces, además, tienen que ejercer de cuidadores. Es una de las consecuencias de la dificultad de obtener ayudas a la dependencia. "Gran parte de los gastos indirectos en un paciente tienen que ver con su cuidado, que a veces lo ejerce alguien de la familia", dice Martín. "Ojalá" el sistema "pudiese asumir a todos los pacientes, pero las ayudas no llegan a tiempo", critica. 

La obligación de encargarse de estos cuidados, además, obliga en muchas ocasiones a tener que abandonar el puesto de trabajo. Y al problema económico que eso puede generar se une el psicológico de centrar el día a día en el cuidado. "La problemática que presentan los familiares, en especial la figura del cuidador" —que casi siempre adopta una mujer—, "es multidimensional: desorientación respecto a cómo actuar en determinadas ocasiones, logística de atención y cuidados, agotamiento físico y emocional, desatención del proyecto laboral y vital, conflictos intrafamiliares, falta de recursos económicos, etc.", afirma García Sánchez. Por ello, intentan formar e informar a los familiares de los pacientes. Una ayuda que, no obstante, no palia el "duelo continuado" en el que se encuentran. "La despersonalización que sufre el familiar hace aún más difícil reconocer la identidad de la persona a la que cuidamos, aumentando la sobrecarga y las sensaciones negativas", lamenta. "Enfrentar este 'duelo en vida' provoca sentimientos de tristeza, angustia, soledad y abandono", continúa. 

Isidoro Ruipérez es presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid (Afeam), además de médico geriatra. Pero sobre todo es cuidador. "Somos el eje de la enfermedad. Tanto, que se llega a llamar la enfermedad de los cuidadores", admite. "La persona afectada puede estar feliz, puede estar bien, pero un cuidador nunca está bien. Soporta una carga de cuidados de 24 horas al día todos los días del año. Y es muy duro", lamenta. "Los cuidados pueden hacerse mal porque son muchos o porque son difíciles. Y a veces por las dos cosas", afirma. 

Los números le dan la razón. Según una encuesta realizada por la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) con motivo del Día Mundial del Alzheimer, el 65% de los cuidadores está a cargo del paciente siete días a la semana. Y casi siempre son los hijos (en un 67% de los casos) o, si no, la pareja (en un 16%). Y la mayoría de ellos declararon sentirse como explica el psicólogo. Así, un 46% declaró sentirse cargado de responsabilidad, mientras que un 40% admitió sentir cansancio físico y un 41% renunciar a muchos aspectos de su vida. 

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Hasta ahora, quizá el mayor avance haya sido la propia concepción de la enfermedad. Según Martín, la evolución ha sido evidente. "En un primer momento, la enfermedad se describió como una demencia, pero es cierto que en las últimas décadas se ha identificado que puede aparecer mucho antes de que el paciente desarrolle esa demencia entendida como un deterioro cognitivo", explica. En cuanto a los aspectos puramente médicos, cree que se hace "todo lo posible", pero casi nunca es suficiente. "Siempre queremos que se investigue todo. Y se ha hecho mucho, pero desgraciadamente todavía no se ha encontrado un tratamiento que cure", lamenta.

Ruipérez, por su parte, asegura que, a nivel médico y científico, el esfuerzo es enorme. Y lo es, principalmente, porque se trata de una enfermedad que azota a los países más ricos del planeta. Pero hay que avanzar a nivel social y familiar, aunque admite que es difícil porque la manera de luchar contra la enfermedad es desde políticas cedidas a las comunidades autónomas, por lo que un plan estatal parece complicado de aplicar. Aun así, Martín asegura que es necesario aplicarlo para recibir "recursos y ayudas para la investigación" pero, sobre todo, para apoyar a las "familias y cuidadores".