El eterno estigma de las personas con VIH: "Viví 30 años ocultándolo para proteger a mis hijos"
Rosa tuvo a su tercer hijo cuando se infectó con VIH. El bebé nació con el virus porque en ese momento Rosa no se había tratado. Si hoy se quedara embarazada, tomando el tratamiento, su hijo nacería sin la infección, como ocurrió cuando se convirtió en madre por cuarta vez. Durante mucho tiempo ocultó que su hijo tenía el virus. ¿La razón? El estigma.
Según el Ministerio de Sanidad, una de cada 10 personas que tienen relación con alguien con el virus dejaría de tratar con el portador. En el ámbito escolar sube a tres de cada 10, a pesar de que nunca ha habido un caso de transmisión escolar. Rosa quería llevar a su tercer hijo, como a sus hermanos, a natación. La única opción que tenía era mentir en la inscripción y no decir que su hijo tenía VIH. De lo contrario, no le dejarían participar en ninguna actividad extraescolar por el pavor que produce el virus.
Cuando nació su hijo, el médico le dijo que moriría a los 5 años: ahora acaba de cumplir 31, está casado con su mujer y tiene una hija, que nació sin el virus. Fue al grupo de niños de la asociación Apoyo Positivo. Hoy ese grupo ha dejado de existir porque no hay ningún niño con VIH. Emilio de Benito, vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, recuerda que “con el virus controlado no contagias”. El tratamiento consigue que el germen se refugie en los ganglios linfáticos anulando su capacidad de transmisión y hasta de detección. Tratarlo a tiempo consigue que ni en las relaciones sexuales desprotegidas se trasmita.
La mitad de los positivos son heterosexuales
“Yo no pongo el culo, pongo la boca” era la frase que en los ochenta usaba los homosexuales porque “parecía que eras menos maricón”, dice De Benito. Todo por la falsa creencia de que el virus solo afectaba a hombres homosexuales. La enfermedad derivada del virus comenzó a llamarse entonces peste rosa, cáncer gay o la enfermedad de las cuatro haches (homosexuales, heroinómanos, hemofílicos y haitianos), según informan desde la organización. La estadística muestra que a día de hoy el 50% de los contagiados son heterosexuales y que un 15% de mujeres también lo tienen. Las transmisiones por jeringuilla son el 4% del total.
De Benito cuenta que cuando él fue diagnosticado lo habitual era decir en tu entorno que tenías cáncer o problemas en el riñón. “Aprovecha el tiempo, que no sabes cuánto te puede quedar”, le dijeron a Jesús Carballo, participante de Mr. Gay España que ha dado el paso de contar en sus redes que contrajo el virus. El día a día de Carballo era mentirle a sus familiares y amigos cuando le preguntaban por sus visitas al médico. "Es por mi problema de rodilla", respondía siempre. La reivindicación ha pasado del slogan Silencio = Muerte del grupo activista neyorkino ACT UP a la nueva realidad del Indetectable = Intransmisible gracias a los tratamientos que comenzaron en 1997.
“Tomar la medicación hace que no transmitas, pero para eso hay que diagnosticarse”, insiste De Benito. Los datos dicen que la mitad de las personas con el virus han tenido diagnósticos tardíos. Pedro Soriano, profesor de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid y divulgador sanitario, explica que la razón de no hacerse la prueba es la culpabilidad que sienten los pacientes. En ella tiene mucho que ver la comunicación de los sanitarios ante un positivo. Los profesionales de la sanidad no tienen formación en el trato con los pacientes, explica Soriano. Por eso es importante el papel de las asociaciones. “Cubren la parte del salir de la consulta” explica.
El Orgullo Positivo
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El año pasado, para conmemorar los 40 años del primer positivo, CESIDA organizó el primer Orgullo Positivo en España. Ramón Espacio Casanovas, secretario general de la entidad, explica que Orgullo es una mala traducción de Pride. “El orgullo está en la respuesta al VIH”, explica Casanovas. "Vivir con el VIH no es, per se, un rasgo identitario, no es algo de lo que sentirse o no orgulloso. Sin embargo, sentimos orgullo por la aportación de las personas con el VIH a la respuesta global a esta pandemia y de las conquistas en igualdad, dignidad y derechos de las poblaciones vulnerables", destaca. La meta ahora se ha ampliado. El objetivo era que el 95% de las personas infectadas por el virus lo sepa, lo que se conoce como 3-95 (diagnosticar, tratar, detectar). Ahora el nuevo horizonte es combatir las consecuencias del estigma social.
Este octubre saldrán de nuevo a las calles para clamar por la visibilidad de 150.000 personas que conviven con el virus en España. “Lo que no se ve, no existe” engloba las actividades que se celebrarán en 7 ciudades. El eje vertebrador de la edición es la cultura, que llenará durante al menos 15 días los escaparates de los comercios colaboradores, explica Ramón Espacio. “El arte urbano siempre ha sido una herramienta de visibilización y transformación social”, explica Toni Poveda, director de Cesida. “Por eso, un año más apostamos por conquistar el espacio público mediante el arte y también con la marcha del 21 de octubre en Madrid”.
El año pasado se convirtieron en la primera Organización en montar una obra de teatro en el Ministerio de Sanidad. En esta edición, proyectarán en la sede ministerial el documental de Filmin, Soy Visible. La película es un retrato del primer Pride Positivo con el apoyo de los Ministerios de Sanidad, Igualdad y Cultura y Deporte.
