“La primera regla fue la única que no me dolió”: la vida de las pacientes con endometriosis

Desde que tenía 12 años, Anna ha mirado al calendario con ansiedad. “Contaba los días que me quedaban para la siguiente regla con agobio, pensando en los planes que me iba a perder y que no iba a poder levantarme de la cama”, confiesa. María, de la Asociación de Endometriosis de Madrid, coincide con Anna, y es que desde los 11 años ha tenido que faltar al colegio y al instituto porque los dolores “no se pasaban ni con analgésicos”. Cristina González, también miembro de la asociación, recuerda: “Con 8 años ya me bajó la regla con mucho dolor y mucho sangrado. Mi madre me llevaba al médico, y mi ginecóloga (además de llamarme exagerada) me dijo que era imposible que tuviera esos dolores, que estaba describiendo los dolores de un parto”. Cuando Cristina consiguió que la diagnosticasen con endometriosis, la enfermedad ya estaba muy avanzada, y tenía afectados el intestino, la vejiga, uréteres y muchas adherencias. 

Dolores durante la menstruación, cansancio, migrañas, vómitos, quistes en los ovarios… Estas son sólo algunas de las consecuencias que puede traer la endometriosis. A pesar de que es una de las enfermedades más frecuentes entre las afecciones ginecológicas —una de cada diez mujeres en edad reproductiva la sufren—, es una gran desconocida. 

Estela Lorenzo Hernando, ginecóloga especializada en endometriosis y dolor pélvico del Hospital 12 de Octubre, explica a infoLibre que la endometriosis es una enfermedad en la que tejido similar al endometrio crece fuera del útero (el endometrio es el tejido que normalmente recubre el interior del útero y que se engrosa para acoger un posible embarazo). De hecho, puede llegar a formarse en los ovarios, las trompas de Falopio, los ligamentos que sostienen el útero… En los casos más raros, puede incluso crecer fuera de la pelvis, como en el estómago o los pulmones. Durante un ciclo menstrual normal, el endometrio se desprende y se elimina en forma de menstruación. En el caso de la endometriosis, este tejido (aunque se encuentra fuera del útero) también se comporta de manera similar: se engrosa, se descompone y se sangra; por contra, al no disponer una salida fácil del cuerpo, como si la tiene el endometrio dentro del útero, este sangrado puede causar irritación, inflamación, formación de tejido cicatricial y adherencias

El peligro de normalizar el dolor de la regla

Uno de los síntomas más comunes que tiene esta enfermedad es el dolor agudo durante la menstruación —aunque también se puede dar durante la ovulación—. A pesar de que este podría ser un indicativo para que las pacientes acudieran al médico, no siempre lo hacen. La normalización del dolor de regla es uno de los grandes enemigos en la detección de la endometriosis. 

La asociación de la regla con el dolor lleva a que las pacientes consideren “normal” su condición y no acudan al médico, o el caso contrario, hace que los médicos no den importancia a estas molestias por ser tan comunes. Elena Serrano, dietista especializada en endometriosis y autora del libro ¿Por qué me duele tanto la regla?, tiene claro que este retraso en la detección perjudica a las pacientes, ya que “es una enfermedad que suele empeorar con los años y que si no es tratada puede ser bastante peligrosa”. 

Las pacientes con endometriosis que acuden al médico denuncian cómo a menudo se ignoran sus síntomas o se justifican. “Cuando tenía 15 años mi doctora me dijo: ’Si te duele es señal de que todo funciona y va bien’”, recuerda Anna. Se comparaba con sus amigas: “Yo recuerdo oír a mis amigas decir ‘Ay, me ha bajado la regla’, y yo pensar ‘¿Es que no os enteráis? Yo desde el momento en que me baja no me puedo mover’”. Esto hizo que sufriera mucho en silencio y se repitiera a sí misma: “Bueno Anna, a ti te duele la regla, ya está, hay que vivir con ello”. María también vivió una situación parecida: “En mi familia me decían que el dolor era normal, que había mujeres a las que le dolía la regla y mujeres a las que no. A mi madre le dolía la regla y lo normalizó, así que volvió a normalizarlo conmigo”.

La doctora Lorenzo asegura que el síntoma principal de la endometriosis es el dolor: “El 80 o 90% de las mujeres con endometriosis tienen dismenorrea —dolor intenso durante la regla—”. Aunque los síntomas de esta enfermedad van cambiando con los años, el dolor incapacitante suele ser el más común: “Un poco de molestia con la menstruación que se pase con un inflamatorio bien, pero las pacientes suelen ser mujeres que ya desde adolescentes cuando tenían la regla necesitaban quedarse en casa del dolor tan intenso que tenían”. Anna recuerda: “Realmente la primera regla fue la única que no me dolió”. “Aun tomando analgésicos estaba horas tumbada en la cama sin poder levantarme, y había veces que hasta que no vomitaba no se me pasaba”, recuerda en conversación con infoLibre. 

Un diagnóstico tardío

La detección de la endometriosis es complicada, y suele tardar una media de más de siete años en ser diagnosticada. Hace algunos años, según recuerda la ginecóloga Lorenzo, “la endometriosis se diagnosticaba a mujeres de 35 y 45 años” a pesar de que llevaban con síntomas desde la adolescencia. 

La dietista Elena Serrano asegura que uno de los motivos por lo que esta enfermedad tiene un diagnóstico tardío es porque la endometriosis “tiene unos síntomas que se pueden confundir fácilmente con otras”. Al contrario de lo que se suele pensar, no tiene únicamente relación con la regla o el ciclo menstrual, sino que puede provocar problemas intestinales, depresión, cansancio crónico… Los síntomas que cada paciente pueden ser distintos, lo que hace que muchas veces se confunda con otras afecciones como el síndrome de colon irritable —si las molestias están más relacionadas con el sistema digestivo— o con una cistitis —si hay molestias al orinar o al mantener relaciones sexuales—. Este fue el caso de Cristina, quien escuchó durante años diagnósticos erróneos de “síndrome del ovario poliquístico, colon irritable, problemas de columna, artrosis…”. 

A pesar de que la detección sigue llegando tras años de dolencias, a día de hoy se consigue detectar la endometriosis en la década de los veinte. Sin embargo, el momento del diagnóstico parece no haber cambiado. Las pacientes denuncian la falta de información que reciben en un momento tan importante para ellas. “Cuando me la diagnosticaron en ningún momento me dijeron qué era esta enfermedad, solo me dijeron que tenía que tomar analgésicos y pastillas anticonceptivas”, recuerda María del Rey. El diagnóstico de Anna llegó siete años después de sus primeros síntomas: “Me acordaré toda la vida de cuando me dijeron ‘Tienes quistes en ambos ovarios del tamaño de un tomate y lo que hay que hacer es operar, así mejorará tu vida’”. Denuncia que no le explicaron ni las consecuencias que podía tener la operación ni en qué consistía la enfermedad, simplemente la operaron y le recetaron pastillas anticonceptivas. 

A todas estas dificultades en el diagnóstico se suma lo complicado que es como médico detectar una enfermedad así. La ginecóloga Lorenzo asegura que, aún con un equipo de ecografía moderno, las adherencias que ayudan a identificar la endometriosis pueden no ser visibles hasta que pasan varios años con la enfermedad. Por ello, aunque se vean síntomas como el dolor menstrual o dolor al mantener relaciones, puede no ser posible diagnosticarla. 

Ni cura ni causas conocidas

El diagnóstico de esta enfermedad puede llegar a ser desesperante. Además de cargar con el estigma y el diagnóstico tardío, las pacientes tienen que asumir que no hay cura para su enfermedad y que se desconocen sus causas. “No conocemos la causa, pero sabemos que esta enfermedad va a acompañar a la mujer durante toda su vida fértil (aunque puede seguir teniendo secuelas incluso después de la menopausia)”, explica la doctora Lorenzo. Al no conocer la causa ni la cura, su tratamiento tiene como objetivo aliviar los síntomas. 

"La endometriosis me quitaba la vida cada vez que tenía la regla"

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La paciente María del Rey cuenta a infoLibre que “cuando te diagnostican una enfermedad crónica y que se sabe que no tiene un tratamiento efectivo para erradicarla y tampoco saben el por qué aparece… te asusta un poco, sobre todo por el hecho de que vas a vivir con ella toda la vida y no sabes cómo va a evolucionar con los años”. 

La endometriosis no es solo dolor, quistes o migrañas. Esta enfermedad afecta a aspectos muy importantes de la vida de las mujeres, según señala la doctora Lorenzo. Es una enfermedad que disminuye la calidad de vida de las pacientes, que puede afectar a las relaciones sexuales y que en algunos casos puede conllevar infertilidad. 

Pacientes y profesionales coinciden en que, a pesar de que su diagnóstico sea complicado, es primordial que se siga investigando la endometriosis y se dé a conocer para que cada vez más personas conozcan la existencia de esta enfermedad y su detección sea lo más temprana posible.