Sin porqués y sin recetas: hasta un millón y medio de pacientes continúan en el "limbo" del covid persistente

Hay quienes todavía no han podido desterrar la palabra covid de su vocabulario. Mar Racero es una de ellas. Contrajo la infección, según pudo comprobar más tarde, a principios de 2020, semanas antes de la explosión de la crisis sanitaria. "Empecé a sentir cosas muy extrañas. Al principio me diagnosticaron gripe con laringitis y faringitis agudas. Más tarde empecé a sufrir desmayos. Y luego llegó la parálisis facial", recuerda, desde el otro lado del teléfono. No ha terminado. Han pasado casi cuatro años de aquello y las seculas todavía continúan. Mar es una de las afectadas por lo que se bautizó como "covid persistente". Es, de hecho, la portavoz de la asociación de pacientes a nivel nacional —LongCovidACTS— y, también, de la de Andalucía. "Esta enfermedad es una pesadilla", asegura.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe la afección como una "variedad de síntomas prolongados que algunas personas presentan después de haber padecido la enfermedad". El Ministerio de Sanidad, por su parte, lo define en un documento oficial como "un síndrome que se caracteriza por la persistencia de síntomas de covid semanas o meses después de la infección inicial, o por la aparición de los síntomas tras un tiempo sin ellos". "Afecta a personas de cualquier edad, aunque parece más frecuente en edad media y en mujeres" y "produce un elevado impacto en la calidad de vida, ámbito laboral y social".

Mar, que lleva todo este tiempo sin poder trabajar, lo sabe bien. "Me he tenido que ir a vivir con mis padres y he pedido una prestación por dependencia. Mi previsión de futuro es muy negra", lamenta. Según una encuesta publicada el pasado mes de junio por la Red Española de Investigación en Covid Persistente (REiCOP) en la que participaron 1.122 pacientes, un 46% de los afectados por covid persistente o bien estaba de baja o bien trabajaba con mucha dificultad. Sólo un 15,6% refirió desempeñar su trabajo con normalidad. Además, un 9,5% perdió su empleo, como le ocurrió a Mar.

Y es que los avances son mínimos. Todavía ni siquiera se sabe qué provoca la enfermedad, aunque hay varias hipótesis sobre la mesa. Una es la persistencia del virus en el cuerpo, probablemente en el aparato digestivo. Otra es, sin virus de por medio, una respuesta anormal del sistema inmune: ya sea por defecto, por exceso o por error.

Aun así, este lunes llegó una de esas noticias que abren un hilo de esperanza. Investigadores de la Jefferson Health en Filadelfia (Estados Unidos) descubrieron un método para acabar con uno de los tantos síntomas que se han descrito como parte de la enfermedad: la parosmia. Dicho de otro modo: la pérdida de olfato. Según sus investigaciones, utilizar una aguja espinal en la base del cuello para su inyección en el ganglio puede ayudar a recuperar el sentido. O al menos así lo hizo al 59% de los 54 pacientes que participaron en el estudio, que se presentará la semana que viene en la reunión anual de la Sociedad Radiológica Norteamericana.

"Puede parecer que este no es uno de los síntomas de covid persistente que hacen difícil la vida cotidiana, pero este avance sí puede generar que muchos pacientes aumenten su calidad de vida", señala Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la REiCOP y de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). No serían pocos. Según los investigadores estadounidenses, hasta un 60% de quienes han sufrido la infección por SARS-CoV-2 se han visto afectados por la parosmia. De ellos, muchos la mantienen todavía.

Aun así, según explica Rodríguez Ledo, esta no es de las dolencias más frecuentes. De entre el gran mapa de hasta 200 secuelas, el cansancio físico y la sintomatología neurocognitiva —pérdidas de memoria, por ejemplo— son las más repetidas por los pacientes. "En mi caso, a veces no me acuerdo de muchas cosas cotidianas, o veo la televisión y no me entero bien de lo que ocurre", ejemplifica Mar.

La necesidad de objetivizar una enfermedad "subjetiva"

Pero el mayor problema trasciende de otro dato: tan sólo el 3% de los encuestados por la REiCOP había conseguido una incapacidad permanente. Y no es porque sólo un 3% tenga derecho a ella, sino porque el también denominado long covid es todavía una enfermedad sin objetivizar. Y una de las razones es, precisamente, la diversidad de síntomas. "El covid persistente todavía no ha sido definido. Se basa en una serie de elementos que son subjetivos", explica Rodríguez Ledo. Es decir, no hay un test que dé 'positivo' o 'negativo' en la dolencia. Y ahora, como ni siquiera se hacen pruebas de infección por coronavirus, es más complicado todavía detectarlo. "Esto hace imposible saber cuántos son o cómo están", añade la experta.

Por eso todo son estimaciones. Según las que maneja ella, actualmente padecen long covid el 7% de quienes se infectan. Al principio de la enfermedad, el porcentaje era del 10%. "Haciendo una traslación, podríamos hablar de que en España hay aproximadamente un millón y medio de personas que lo padecen", dice. En Europa, según señaló el pasado mes de junio el director regional de la OMS, Hans Henri P. Kluge, hasta 36 millones de personas podrían haber desarrollado la enfermedad.

Hasta 36 millones de europeos han desarrollado covid persistente desde que empezó la pandemia

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"Estamos escuchando las llamadas de los pacientes con covid-19 persistente y de los grupos de apoyo, y sensibilizando sobre su difícil situación, pero es evidente que queda mucho por hacer para comprenderla. El covid-19 persistente sigue siendo un evidente punto ciego en nuestros conocimientos, que urge llenar", dijo.

El primer paso, señala Rodríguez Ledo y reclaman los afectados, es un registro. Empezaron a pedirlo este mes de octubre desde la REiCOP con la campaña #identifícame #codifícame #visibilízame. La medida, explicaron entonces, supondría "mejorar el abordaje individual, poder dimensionar el problema sociosanitario y de salud pública y, de este modo, destinar los recursos apropiados". "Tenemos un sistema de salud que se basa en la accesibilidad y la equidad, y eso tiene ser para todos los pacientes", sentencia Rodríguez Ledo. "Lo que queremos es poder llegar al médico, decir que tenemos covid persistente y que se nos atienda en base a ello", reclama Mar, que recuerda que, con el fin del estado de alarma, se cerraron los circuitos por los que se les atendía en varias especialidades para intentar averiguar qué les ocurría. "Nos dejaron en un limbo", lamenta.

Por eso ahora también es importante la formación, dice. Hasta ahora, lo único que existen son guías, como la elaborada por la SEMG junto a LongCovidACTS. No hay nada protocolarizado. "Seguimos estando como al principio, así que no, no se ha hecho lo suficiente. Hay que abordar este tema con compromiso porque estos pacientes merecen respeto hacia su situación de salud. A lo mejor no encontramos una fórmula curativa, pero podemos estabilizar sus dolencias", señala Rodríguez Ledo. Mar lo sintetiza: "Más investigación, por supuesto".