La lucha de las víctimas de la talidomida durante 60 años por el reconocimiento de sus lesiones

No hay datos oficiales sobre los niños que nacieron en España con malformaciones fruto de la talidomida porque el franquismo silenció las gravísimas secuelas médicas que afectaron a los bebés a cuyas madres se les suministró este fármaco, aunque se calcula que fueron en torno a 3.000. Las víctimas, ahora adultas, se conformaron en la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España en 2004 y, en la actualidad, solo 24 personas han recibido algún tipo de reconocimiento institucional e indemnización.

¿Qué pasó?

En 2004 se fundó la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) y dio comienzo de forma oficial la lucha de estas personas por el reconocimiento sanitario de su situación. La talidomida, que se comercializó a finales de los años 50 como somnífero o para prevenir las náuseas del embarazo, demostró más tarde tener consecuencias graves para el desarrollo de los fetos. Muchos recién nacidos presentaban malformaciones en las extremidades y otras enfermedades crónicas. Lo que en el resto de Europa se indemnizó y se trató con cierto rigor, en la España franquista se silenció por completo.

A nivel nacional, se comercializaron diez marcas de medicamentos compuestos por talidomida y vendidos por la filial española de la empresa alemana que patentó el fármaco, Grünenthal Pharma S.A. y otras farmacéuticas asociadas. Como consecuencia, Avite calcula que nacieron unos 2.000 o 3.000 niños afectados por la talidomida en España durante esos años, y la mayoría de ellos murieron prematuramente por afecciones cardíacas o cerebrales graves. Actualmente, se reconoce de forma oficial a 24 víctimas de la talidomida, pero la asociación la conforman 184 personas con diferentes anomalías teratogénicas, es decir, de carácter anatómico o funcional.

Durante los últimos 16 años han persistido en una contienda legal por el reconocimiento de su cuadro médico y un paquete de ayudas públicas acorde al contexto concreto de sus patologías. En definitiva, un trato comparable al que han recibido otras víctimas de la talidomida en diferentes países.

¿Cómo se desarrolló la crisis?

Entre 1957 y 1962 se distribuyó en 50 países, entre ellos España, un fármaco que se vanagloriaba de paliar las náuseas del embarazo: la talidomida. Patentada por la farmacéutica Grünenthal, el remedio se vendió a un ritmo desenfrenado durante cuatro años, pero resultó tener efectos fatales para los fetos. Los nacidos en aquella época presentaban todo tipo de malformaciones y secuelas médicas que mermaban su salud y calidad de vida.

En 1959, dos investigadores de la Clínica Universitaria de Hamburgo, Claus Knapp y Widukind Lenz, analizaron el incremento de recién nacidos con discapacidad y encontraron en la talidomida un nexo de unión. Fueron los primeros en presentar un estudio completo con conclusiones contundentes sobre el impacto de este compuesto, pero no los únicos. La farmacéutica pasó los últimos años de la década de los 50 envuelta en sospechas.

Finalmente, se demostró que la talidomida no solo provocaba que los bebés nacieran con malformaciones en brazos y piernas, o sin extremidades en absoluto, sino que también producía polineuritis irreversible en quien los tomaba, es decir, una inflamación de los nervios que se manifestaba con intensos dolores por todo el cuerpo y pérdida del movimiento y el equilibrio.

En noviembre de 1960 se modificó el prospecto de Contergan —una de las marcas comerciales de la talidomida— para incluir, de forma suavizada, algunos efectos adversos. No obstante, la comunidad médica no fue notificada de este cambio hasta febrero de 1961, por lo que quedaba en manos de la cautela de los propios pacientes leer la letra pequeña. Fue en 1961 cuando se retiraron definitivamente del mercado todas las marcas que incluyeran talidomida en su composición. La medida afectó inicialmente a Alemania, país de origen de la farmacéutica, y fue extendiéndose por los demás territorios.

Sin embargo, no alcanzó a España hasta 1962, cuando se prohibió su venta a través de una orden ministerial. De hecho, en diciembre de 1961 un boletín informativo oficial anunciaba el Softenom —otra de las diez marcas con las que se comercializó la talidomida en España— como un somnífero eficaz sin efectos secundarios: "de acción segura, insípido e inocuo".

Las víctimas de este medicamento tuvieron que esperar hasta 2010 para que el Gobierno les concediera algún tipo de reconocimiento. Para entonces, muchos de ellos ya rondaban los 50 años. El Instituto de Salud de la Universidad Carlos III de Madrid llevó a cabo en 2008 un proceso de evaluación por el que 24 de los afectados pudieron acreditar que sus diferentes patologías habían sido causadas por la talidomida. De esta forma, estas 24 personas se acogieron al Real Decreto de 1006/2010, que pretendía regular la concesión de ayudas para estas víctimas. No obstante, el decreto incluía una serie de supuestos que Avite considera "restrictivos": los afectados debían haber nacido entre 1960 y 1965 —aunque la talidomida se comercializó en España a partir de 1957— para acceder a la indemnización por pago único de una cantidad entre 30.000 y 100.000 euros; y tener más de un 45% de minusvalía y 15 años cotizados para poder solicitar una jubilación anticipada a los 56 años.

Avite consideró que estas condiciones "dejan a muchos afectados fuera de la percepción de ayudas", además de valorar que eran insuficientes. Por ello, presentaron una demanda de conciliación ante el Juzgado de Primera Instancia número 90 de Madrid, en la que exigían una indemnización total de casi 156 millones de euros a repartir entre las 184 personas que estaban afiliadas a Avite en aquel momento, a razón de 20.000 euros por punto porcentual de discapacidad.

Para ello, tomaron como referencia el proceso judicial alemán, tras el cual se indemnizó a las víctimas de la talidomida con 110 millones de marcos —unos 56 millones de euros actuales— y se inició un proyecto de pensiones y ayudas vitalicias costeado por Grünenthal y el Gobierno de Alemania. Además, Avite afirmó que la farmacéutica, en reuniones previas con la asociación, había reconocido su responsabilidad sobre el daño causado y que el colectivo de afectados español era el peor tratado por la justicia. Pero la solución propuesta por Grünenthal, un pago único y colectivo de 120.000 euros era, de nuevo y a su juicio, insuficiente, por lo que iniciaron las acciones legales.

A pesar de que la magistrada de este Juzgado falló en su favor, la Audiencia Provincial de Madrid revocó en 2013 la condena al considerar que el caso ya había prescrito cuando se presentó la demanda. La sentencia fue ratificada por el Tribunal Supremo dos años más tarde y terminó de echar por tierra los esfuerzos de estas víctimas. Se consideraba que el tiempo para presentar la demanda había empezado a correr en 2008, tras ser reconocidos como talidomíticos por el Instituto de Salud de la Universidad Carlos III. Un año después, toda causa legal habría prescrito. Por último, en 2017, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos rechazó admitir a trámite la denuncia de Avite contra España por estos fallos judiciales.

¿Cómo se informó de ello?

Los medios de comunicación han participado del silencio cómplice que acompaña a las víctimas de la talidomida. Así lo recalca un estudio de la Universidad de Málaga que analizó la cobertura mediática del juicio por la talidomida en 2013. Según esto, la noticia tuvo un cierto impacto, pero dejó de hablarse de ello con rapidez. Además, la mayoría de las piezas escritas que cubrieron el juicio eran noticias cortas, con un pequeño porcentaje —17%— de textos opinativos y muy pocos artículos que analizaran en profundidad los aspectos sanitarios del caso.

El estudio resalta la falta de fuentes institucionales que "podrían responder por su silencio y pasividad ante esta injusticia". Por el contrario, se centran en dar voz a las partes implicadas en el proceso judicial. Además, incide en que la cobertura mediática española es muy inferior a lo que cabría esperar de un caso como este, en el que hubo incluso corresponsales extranjeros informando. De esta forma, la autora pretende incidir en la invisibilización que todavía en aquel año envolvía a las víctimas de la talidomida.

¿Qué consecuencias tuvo?

Se calcula que unas 50.000 personas sufrieron los efectos adversos de la talidomida en todo el mundo, de las que solo sobrevivieron entre 10.000 y 15.000. El país más perjudicado fue Alemania, de donde procede la farmacéutica que patentó el compuesto, pero Avite señala que España ha sido el peor tratado por las autoridades. De los 2.000 o 3.000 bebés que esta asociación estima que nacieron con malformaciones por causa del compuesto, la mayoría murió de forma prematura —por afecciones cardíacas o cerebrales graves—. Estiman que sobrevivieron alrededor de 500 personas y actualmente Avite cuenta con 184 socios. De ellos, solo 24 son reconocidos como víctimas de la talidomida de manera oficial; aquellos que se adscribían a los escenarios propuestos por el Gobierno en Real Decreto de 2010.

Entre sus pruebas, Avite resalta un importante aumento de nacimientos con malformaciones en extremidades entre 1957 y 1964. De una media de 8,5 casos anuales en este tipo de malformaciones se pasa a 40 casos en 1957 y 59 casos en 1962, el año con mayor número de casos en el país.

En Alemania, la Fundación Contergan lleva en funcionamiento desde 1971 y ha recibido fondos tanto del Gobierno del país como de la propia farmacéutica para el pago de las indemnizaciones, tratamientos médicos y pensiones mensuales de las más de 2.000 víctimas alemanas reconocidas.

"En España nunca hubo ni víctimas del franquismo ni afectados por la talidomida"

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¿Qué aprendimos?

Como ha ocurrido con otras crisis sanitarias, la justicia no siempre va de la mano con las necesidades médicas de las víctimas. En el caso de los perjudicados por el síndrome tóxico del aceite de colza muchos afectados no cobraron su indemnización hasta 30 años más tarde, a pesar de la mediatización de la crisis. Las víctimas de la talidomida o, al menos, 24 de ellas, han tardado unos 50 años en obtener el reconocimiento gubernamental, pero las ayudas ofrecidas por la Administración no se amoldan a la gravedad de sus lesiones y secuelas, como denuncia Avite.

En 2018, el Gobierno prometió dar respaldo definitivo a estas personas, pero aún no se han tomado medidas concretas en esta dirección. En diciembre de 2019, el Comité Científico-Técnico creado por el Ministerio de Sanidad para evaluar a las víctimas de la talidomida que quedaran en España concluyó que el 80% de los casos presentados no deben sus malformaciones al medicamento, sino a causas ajenas. Es decir, solo reconoció como talidomídicas a 115 de las 500 personas que se presentaron, unos datos que no han tenido buena acogida en Avite: “Alemania tiene 82 millones de habitantes y ha reconocido a casi 3.000 víctimas. Inglaterra tiene 56 millones y acepta 458 afectados. No es creíble que España, con más de 46 millones de habitantes y donde la talidomida se recetó durante más tiempo, solo pueda tener a un centenar”, concluía uno de sus miembros en declaraciones para El País.